Wortlaut

Le Conseil fédéral est chargé de créer une base légale visant à garantir durablement la mise en oeuvre des mesures du concept national maladies rares par les organisations concernées du domaine de la santé. Cette base légale doit prévoir des instruments visant à financer, en particulier, la coordination et la mise en place d'offres en matière de maladies rares, la reconnaissance de ces offres, la promotion de la qualité, la documentation, le conseil et l'information ; elle doit également servir à financer à long terme un registre national des maladies rares.

Le Conseil fédéral coordonnera ses travaux avec les cantons lors de l'élaboration du projet.

Begründung

Les patients atteints d'une maladie rare qui ne bénéficient pas d'un traitement adéquat ou consultent de nombreux spécialistes en raison de l'absence de diagnostic subissent souvent des années de souffrance. En outre, la fourniture de prestations inadéquates engendre des coûts inutiles. L'accès à des offres pertinentes contribue à une bonne prise en charge des patients et accroît ainsi l'efficacité du système de santé. Les mesures du concept national maladies rares visent à garantir cet accès.

Dans le rapport " Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares ", qu'il a publié en 2021 en réponse au postulat 18.3040, le Conseil fédéral a montré que les bases légales et les possibilités de financement à l'échelon fédéral présentaient des lacunes. Une coordination à l'échelle intercantonale s'avère impossible, car les instruments de planification existants sont insuffisants. Quant à une organisation exclusivement cantonale, elle n'est pas pertinente, eu égard au haut degré de spécialisation requis. En l'état, les mesures du concept national ne peuvent pas être mises en oeuvre à long terme et, partant, la situation des personnes concernées ne s'améliore pas durablement.

Il s'agit de combler les lacunes actuelles en matière de fourniture de prestations au moyen de projets de soins coordonnés dans des réseaux, des centres de diagnostic et des centres de référence pour les maladies rares. Par ailleurs, le financement de la documentation spécialisée (Orphanet), des offres d'information destinées aux personnes concernées et du registre suisse des maladies rares n'est pas garanti à long terme. Or, ces mesures sont nécessaires pour une amélioration durable de la prise en charge des personnes concernées. Garantir durablement leur mise en oeuvre constitue par conséquent une tâche de santé publique pour laquelle une solution à long terme doit être trouvée à l'échelon fédéral.

Antrag des Bundesrates

Le Conseil fédéral propose d'accepter la motion.

Stellungnahme des Bundesrates

Le postulat 18.3040 " Bases légales visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares " a chargé le Conseil fédéral d'établir un rapport. Adopté le 17 février 2021, ce dernier présente l'avancement des mesures prises dans le cadre du concept national maladies rares (CNMR) du 26 septembre 2014, ainsi que les défis et les possibilités d'action associés. La motion repose en grande partie sur les défis recensés dans le rapport. Comme le montre également le rapport, il s'agit de déterminer dans quelle mesure la Confédération et les cantons sont compétents par rapport aux différents thèmes abordés dans la motion, et à quel niveau élaborer une base légale. Comme le Conseil fédéral comprend la motion, une modification de la délimitation des compétences entre la Confédération et les cantons dans le domaine des maladies rares n'est pas souhaitée.

Le Conseil fédéral propose d'accepter la motion.