Wortlaut

La plate-forme nationale « soins palliatifs » de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) réalise tous les trois à cinq ans un état des lieux afin d’accompagner et de mesurer l’évolution des prescriptions réglementaires, des structures de soins et de l’offre de soins palliatifs en Suisse. L’état des lieux vise notamment à vérifier si les offres de soins palliatifs disponibles sont de qualité et adaptées aux besoins de tous, conformément à l’objectif de la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs.

Le rapport a été présenté au public le 29 février 2024.

En le parcourant, plusieurs sections de palliative.ch ont remarqué que certains chiffres ne correspondaient pas à la situation dans les cantons. Lors d’une rencontre qui a réuni les sections à Berne, celles-ci ont constaté que les chiffres s’écartaient parfois assez nettement de la réalité, notamment dans l’annexe.

Pour expliquer ces erreurs, elles ont identifié les facteurs suivants :

• questions trop vagues, auxquelles il était difficile de répondre de façon précise ou qui pouvaient être interprétées de différentes manières ; à noter que cette imprécision avait déjà été signalée au printemps 2023 à l’occasion du forum organisé par la plate-forme « soins palliatifs », lors duquel un premier jet de l’étude avait été présenté ;

• absence de définition et d’utilisation unifiée des termes techniques, qui auraient dû être clarifiés en amont ;

• absence de contrôle de plausibilité de la part d’Ecoplan (qui aurait permis par exemple de repérer que certaines offres non mentionnées en 2018 étaient mentionnées en 2013 et 2023) ;

• rotation du personnel dans les cantons et les sections.

Le rapport a valeur de référence et influence le dialogue entre le pilotage des soins, le monde politique et l’administration. Il est donc essentiel de corriger les fausses informations qu’il contient et de publier les chiffres reflétant réellement la situation dans les cantons.

• Comment l’OFSP va-t-il procéder pour effectuer les corrections pertinentes en ce qui concerne les cantons et publier les chiffres et indications correspondant à la réalité ?

• Quels sont les enseignements à tirer ? Comment éviter à l’avenir qu’une étude nécessitant autant d’argent et de ressources puisse contenir autant d’erreurs ?

Stellungnahme des Bundesrates

L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) tient à ce que les études réalisées sur son mandat soient de bonne qualité et reflètent correctement la réalité. La série d’enquêtes sur l’état et la mise en œuvre des soins palliatifs dans les cantons vise à mettre à disposition une base valide pour accompagner et documenter l’évolution des soins palliatifs dans toute la Suisse. Les données concernées n’étant pas disponibles dans les statistiques officielles, l’étude s’appuie sur un sondage mené auprès de toutes les directions cantonales de la santé. Afin de permettre des comparaisons longitudinales, les questions étaient en grande partie reprises de l’enquête de 2018. Les questionnaires ont été préalablement validés au sein du comité de direction de la plateforme Soins palliatifs, qui comprend des représentants des cantons et de l’organisation palliative.ch. Les définitions employées se fondent sur des documents consolidés, comme la publication « Structures spécialisées de soins palliatifs en Suisse » (OFSP, CDS et palliative.ch, 2014, www.bag.admin.ch/soinspalliatifswww.bag.admin.ch/palliativecare > Soins palliatifs : les bases > Soins palliatifs spécialisés). Pour la dernière étude, toutes les indications et données sur l’état des soins palliatifs ont été collectées dans le cadre d’un sondage en ligne réalisé au printemps 2023 auprès des cantons. La procédure était identique pour les rapports des années 2013 et 2018. Ces derniers ont aussi été présentés aux acteurs intéressés lors de manifestations organisées par la plateforme nationale Soins palliatifs. Jusqu’à présent, personne n’avait signalé d’erreurs dans les informations. Il est à noter que le mandat ne prévoyait pas de contrôle de plausibilité de l’enquête 2023 sur la base des données de 2018 et 2013. Le Conseil fédéral déplore que le contrôle de qualité n’ait pas été suffisant et que le rapport contienne des erreurs. L’OFSP est déjà en train de le contrôler et de le corriger avec le mandataire. Une nouvelle discussion avec les cantons et les sections de palliative.ch est nécessaire à cet effet. En outre, l’OFSP reverra la conception de cette série d’enquêtes et soumettra ce point à la discussion dans le cadre de la plateforme Soins palliatifs.