Migliorare il trattamento dei bambini nati con una variante dello sviluppo sessuale (DSD)

Herzog Eva · P-F · Consiglio degli Stati · Basilea-Città · Gruppo socialista

Präsidentin (Herzog Eva, Präsidentin): Die Kommission und der Bundesrat beantragen die Annahme der Motion.

Vara Céline · Mit-F · Consiglio degli Stati · Neuchâtel · Gruppo dei Verdi

La motion 23.3967 de la Commission des affaires juridiques de notre conseil fait suite au traitement de la motion 22.3355, "Interdiction pénale des interventions visant à modifier le sexe biologique des enfants nés avec une variation des caractéristiques sexuelles (enfants intersexués)", déposée par notre collègue Matthias Michel. Dans sa motion, ce dernier rappelle que les enfants intersexués sont des enfants qui naissent avec des caractéristiques sexuelles physiques qui diffèrent des normes traditionnelles du masculin ou du féminin, qu'elles soient médicales ou socioculturelles. Il précise également qu'une variation des caractéristiques sexuelles à la naissance n'implique pas nécessairement de problèmes de santé pour les enfants et qu'en moyenne 1,7 pour cent de la population présente une variation du développement sexuel.

En Suisse, une partie des enfants concernés sont soumis à des traitements hormonaux et chirurgicaux visant à modifier leurs caractéristiques sexuelles physiques. Ces interventions visant à modifier le sexe d'un ou une enfant peuvent prendre la forme d'une intervention chirurgicale sur la vulve, le clitoris ou le pénis, de traitements hormonaux, de stérilisation ou d'interventions prénatales. Les spécialistes s'accordent à dire, comme le relève l'auteur de la motion, que ces interventions peuvent faire courir de grands risques pour la santé, notamment de lourds traumatismes psychologiques, de graves dépressions et des conséquences à long terme, telles que l'ostéoporose ou l'infertilité.

La motion 22.3355 demande que soit interdite en Suisse toute intervention touchant l'intégrité d'un enfant qui n'est pas vitale ou pas absolument nécessaire pour écarter un risque considérable pour sa santé, en d'autres termes, toute intervention qui peut être reportée sans grand danger. La Commission nationale d'éthique dans le domaine de la médecine humaine l'a déjà recommandé en 2012, recommandation renouvelée en 2020. Dans ses dernières recommandations, le Comité des droits de l'enfant de l'ONU a ainsi demandé une interdiction de tout traitement médical ou chirurgical sur des enfants intersexués qui peut être reportée en toute sécurité jusqu'à ce que l'enfant soit en mesure de donner un consentement éclairé. L'auteur de la motion rappelle que c'est la cinquième fois qu'un comité de l'ONU demande à la Suisse de prendre des mesures pour garantir la protection de ces enfants.

Le 26 janvier 2023, la Commission des affaires juridiques a procédé à plusieurs auditions, puis chargé l'administration d'élaborer un projet de texte de postulat. La motion a alors été retirée de l'ordre du jour de la session d'été 2023, afin d'être traitée lors de la session d'automne, en même temps qu'un éventuel postulat de commission. Lors de la séance de commission du 26 juin dernier, à la suite d'une motion d'ordre, l'examen de cet objet a été remis à l'ordre du jour de la séance du 15 août 2023. Notre commission a alors débattu à la lumière des propositions et explications des services concernés - notamment l'OFJ et l'OFSP -, ainsi que des auditions menées en début d'année. Il en est ressorti que la norme pénale n'était pas la bonne façon d'intervenir et qu'il convenait de trouver une autre voie allant dans le sens d'une mise à jour des directives éthiques de la branche, en l'occurrence de l'Académie suisse des sciences médicales.

En effet, actuellement, en Suisse - et je reprends alors la motivation du Conseil fédéral que les membres de la commission partagent -, lorsqu'un enfant naît avec une variation du développement sexuel, il ou elle est suivi par une équipe interdisciplinaire et hautement spécialisée qui se compose de représentants et représentantes de toutes les spécialités médicales concernées - pédiatrie, endocrinologie, gynécologie de l'enfance et de l'adolescence, urologie, chirurgie -, ainsi que du domaine de l'éthique médicale et de la psychologie, bien entendu. Cette équipe examine l'enfant de manière approfondie et aide les parents à gérer l'incertitude et à déterminer quels soins médicaux lui apporter.

Si, après ces examens, il n'est toujours pas possible de déterminer le sexe de l'enfant, selon la pratique actuelle en Suisse, on devrait renoncer à entreprendre des mesures chirurgicales et hormonales jusqu'à ce que l'enfant soit capable de discernement, afin qu'il ou elle prenne sa propre décision. Du moins, c'est ce qui est préconisé.

Néanmoins, il y a encore trop d'actes médicaux non essentiels qui sont pratiqués sur ces enfants et c'est la raison pour laquelle l'auteur de la motion pense, comme les membres de la Commission des affaires juridiques, qu'il est nécessaire de rappeler et de renforcer les directives visant à protéger les enfants intersexués. Le droit suisse veut que la décision relative à l'attribution d'un sexe soit un droit strictement personnel - je fais référence ici à l'article 19c alinéa 2 du code civil -, raison pour laquelle, dans ce contexte, un ou une enfant ne peut pas être représenté par ses parents et ces derniers ne peuvent pas valablement consentir à une intervention médicale. Sont réservés les cas dans lesquels il est nécessaire de prendre une mesure pour sauver la vie de l'enfant ou pour prévenir des atteintes sévères à sa santé physique et/ou psychique. Le consentement des parents serait alors valable et l'intervention médicale ne constituerait pas une lésion corporelle grave au sens de l'article 122 du code pénal.

C'est d'ailleurs ce que recommande la Commission nationale d'éthique pour la médecine humaine, en adéquation avec le droit pénal en vigueur. Une interdiction pénale des interventions d'assignation sexuelle sur des enfants incapables de discernement, comme le demande la motion, existe déjà dans le droit en vigueur, dans le cas où le sexe de l'enfant ne peut pas être déterminé. Encore une fois, il apparaît que dans la pratique, malheureusement, il n'en est pas toujours ainsi. Toutefois, selon les membres de la Commission des affaires juridiques, le meilleur traitement dans l'intérêt de l'enfant est déterminé selon l'état des connaissances scientifiques et varie au cas par cas. Il apparaît qu'une interdiction pénale systématique de tout traitement chirurgical ou hormonal rendrait impossible une prise en charge adaptée à chaque enfant.

Au vu de ce qui précède, la motion de la Commission des affaires juridiques demande que, afin de garantir que les enfants nés avec une variation du développement sexuel bénéficient d'un traitement compétent et spécialisé, le Conseil fédéral veille explicitement et concrètement à ce que l'Académie suisse des sciences médicales élabore rapidement - et j'insiste sur ce terme - des directives d'éthique médicale concernant le diagnostic et le traitement, l'objectif de ces directives étant la mise en oeuvre de l'avis de la Commission nationale d'éthique dans le domaine de la médecine humaine sur l'attitude à adopter face aux variations du développement sexuel. Les organisations des personnes concernées devront impérativement être impliquées dans le processus.

En raison de la planification actuelle du budget et du travail, l'Académie suisse des sciences médicales ne prévoyait pas d'aborder ce sujet avant 2026 au plus tôt. L'adoption de la présente motion par le Parlement permettrait au Conseil fédéral, qui propose aussi de l'adopter, et à l'OFSP de charger l'Académie d'élaborer des directives plus rapidement et de fournir les moyens financiers pour le faire.

La motion de la commission a été approuvée à l'unanimité des membres présents et présentes, soit 12 voix. Par conséquent, la motion 22.3355 de notre collègue Matthias Michel a été rejetée également à l'unanimité des membres présents et présentes, soit 11 voix.

Michel Matthias · Mit-M · Consiglio degli Stati · Zugo · Gruppo liberale radicale

Wie erwähnt, nimmt die vorliegende Motion meine Motion 22.3355 als Ausgangslage. Mit meiner Motion habe ich ein strafrechtliches Verbot von geschlechtsverändernden Eingriffen an Kindern gefordert, die mit einer Variation der Geschlechtsmerkmale zur Welt gekommen sind. Die Kommission für Rechtsfragen hat sich mit ihrer Motion einem komplexen Thema angenähert.

Die Komplexität ist hier von Natur aus gegeben: Ein solcher Körper weist anatomisch, hormonell oder chromosomal Geschlechtsmerkmale auf, die gleichzeitig weiblich und männlich bzw. nicht ganz weiblich oder männlich sind. Eine klare Zuordnung zu diesen Kategorien ist nicht möglich.

Die Frage ist nun, wie wir Menschen mit dieser Vorgabe der Natur umgehen. Nach früheren Anschauungen duldete man diese Intergeschlechtlichkeit nicht und sorgte dafür, dass ein Neugeborenes oder Kleinkind umgehend medizinisch - chirurgisch oder hormonell - behandelt wurde. Heute sind wir weiter, indem wir die Vielfalt der Natur akzeptieren, es sei denn, ein Eingriff sei zwingend notwendig, um ein Leben zu retten oder schweren gesundheitlichen Schäden vorzubeugen.

Gleichwohl bleibt nach Erfahrungen von Betroffenen der gesellschaftliche Druck. Er bleibt. Zu oft werden nach wie vor Variationen der Geschlechtsentwicklung pathologisiert. Das heisst, vom Moment an, wo ein neugeborener Körper nicht der Norm - "weiblich" oder "männlich" - entspricht, wird er als krank bzw. als zu kurieren betrachtet. Diese rein pathologische Sicht durch eine rein medizinische Brille wird aber weder der Natur noch den betroffenen Menschen gerecht.

Erwachsene, die vormals mit Einverständnis ihrer Eltern chirurgisch oder hormonell behandelt worden sind, klagen heute oder ein Leben lang über körperliche oder psychische Probleme aufgrund der Eingriffe. Sie empfinden, dass man ihrem Körper Gewalt angetan hat. In der Tat: Solche Eingriffe verletzen höchstpersönliche Rechte und Grundrechte. Sie lassen sich, wie erwähnt, nur im Notfall zur Rettung von Leben oder zur Vermeidung gesundheitlicher Schäden rechtfertigen. Im Übrigen muss es der betroffenen Person möglich sein, bei Erreichen ihrer Urteilsfähigkeit selbst über den eigenen Körper zu entscheiden. Denn vielfach ist aus rein gesundheitlichen Gründen ein Eingriff im Babyalter, im Kleinkindalter nicht nötig bzw. kann aufgeschoben werden.

Der Bundesrat schreibt nun in der ablehnenden Antwort auf meine Motion 22.3355, mit Artikel 122 StGB - es geht um den Tatbestand der schweren Körperverletzung - sei schon heute ein strafrechtlicher Schutz vorhanden. Dazu muss man sagen: Dieser Schutz gilt schon sehr lange, und gleichwohl gab es zu viele Fälle, in denen die Medizin mit entsprechender pathologisierender Beratung der Eltern deren Einverständnis erwirkt hat und Kinder unnötigerweise operiert worden sind. Dass betroffene Menschen und deren Interessengruppen, z. B. Interaction, der Verein intergeschlechtlicher Menschen in der Schweiz, heute über meine Motion ein präzisierendes strafrechtliches Verbot fordern, ist deshalb nachvollziehbar. Das ist entsprechend auch der Inhalt meiner Motion.

Nun hat die ständerätliche Kommission für Rechtsfragen meine Motion und damit den strafrechtlichen Weg klar abgelehnt, und ich anerkenne die Chancenlosigkeit der Motion. Die RK-S hat aber nur das Instrument, also den strafrechtlichen Weg, abgelehnt, nicht aber, dass man handeln müsste. Die Kommission sieht Handlungsbedarf und hat eine eigene Motion formuliert. Ich danke an dieser Stelle der RK-S, dass sie sich mittels Anhörungen ein einlässliches Bild gemacht hat und selbst aktiv geworden ist. Schon dieser Umstand anerkennt das Schicksal vieler betroffener Personen.

Wenn nun die vorliegende Motion der RK-S angenommen wird, werde ich meine Motion, die für Mittwoch traktandiert ist, zurückziehen. Im Interesse der betroffenen Menschen und zur Verwirklichung eines echten Grundrechtsschutzes lege ich aber Wert darauf, dass die vorliegende Motion im Rahmen eines umfassenden Ansatzes umgesetzt wird. Was das heisst, skizziere ich in drei Punkten:

1. Wir müssen wegkommen von der erwähnten Pathologisierung. Allein die Existenz einer Variation einer Geschlechtsentwicklung ist noch keine Krankheit und verursacht nur in wenigen Fällen ein Gesundheitsproblem. Das ist keine Abnormität, die korrigiert werden müsste, jedenfalls nicht ohne eigenes Einverständnis der betroffenen Person, wenn sie dann mal urteilsfähig ist. Wenn also der Titel der Kommissionsmotion von der "Verbesserung der Behandlung von Kindern" spricht, kann diese Behandlung nicht einfach eine medizinische sein. Es kann oder muss sein, dass man eben gerade nicht operativ oder hormonell behandelt. Das Ziel einer Verbesserung der Behandlung muss deshalb auch eine Nichtbehandlung oder andere Arten der Begleitung und Betreuung betroffener Kinder oder derer Eltern umfassen.

2. Die vorliegende Motion knüpft an der Verantwortung der Medizinalpersonen an. Für sie gelten ethische Richtlinien, die nun für den Bereich der Varianten der Geschlechtsentwicklung konkretisiert und verstärkt werden sollen. Wichtig wird sein, dass die FMH und die spezialisierten Fachorganisationen diese Richtlinien als eigenes, verbindliches Standesrecht übernehmen und so einen neuen, verbindlichen Standard setzen. Nur so kann nämlich der Schwäche blosser Richtlinien gegenüber Gesetz und Recht einigermassen begegnet werden.

3. Es erscheint zentral, dass die neuen Richtlinien einen wirklichen Fortschritt bringen. Als Mindestbasis wird in der Motion auf die Nationale Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin und ihre Stellungnahme aus dem Jahr 2012 zum Umgang mit Varianten der Geschlechtsentwicklung verwiesen. Weiter ist bei der Erarbeitung der Richtlinien auf eine gesamtheitliche Optik zu achten, dies durch Einbezug - neben der Medizin - von diversen anderen Disziplinen, darunter Psychologie, Ethik, Rechts- und Sozialwissenschaften. Ebenfalls zu achten ist, es wurde erwähnt, auf den Einbezug der Betroffenen und ihrer Organisationen.

Abschliessend noch Folgendes: Man könnte, wie es die Kommissionssprecherin getan hat, auch auf diverse UNO-Organisationen verweisen, die die Schweiz aufgefordert haben, ihre gesetzlichen Rahmenbedingungen zum Schutz betroffener Menschen zu verbessern. Ich meine aber, wir müssen nicht auf UNO-Organisationen warten. Es genügt schlichtweg die Würde jedes einzelnen Menschen, um den Schutz Betroffener zu verbessern. Es muss - wenn nicht auf strafgesetzlichem Weg, dann auf dem Weg der Richtlinien - möglich sein, einen wirksamen Schutz und damit eine klare Verbesserung aller künftighin betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen zu erreichen.

In diesem Sinne danke ich Ihnen, wenn Sie die Kommissionsmotion annehmen.

Amherd Viola · VPBR-F · Consiglio federale · Vallese

Actuellement, en Suisse, lorsqu'un enfant naît avec une variation du développement sexuel, il est suivi par une équipe interdisciplinaire hautement spécialisée. Elle se compose de spécialistes issus des différentes disciplines concernées, comme la pédiatrie, l'endocrinologie, la gynécologie, l'urologie et la chirurgie, ainsi que du domaine de l'éthique médicale et de la psychologie. Ces experts et expertes examinent l'enfant de manière approfondie et aident les parents à gérer l'incertitude et à déterminer quels soins médicaux lui apporter. La prise de décisions impliquant les parents demeure toutefois complexe. Les directives médico-éthiques permettraient aux équipes de prendre leurs décisions de manière plus uniforme et adéquate. Si, après ces examens, il n'est toujours pas possible de déterminer le sexe de l'enfant, selon la pratique actuelle en Suisse, nous renonçons à entreprendre des mesures chirurgicales et hormonales jusqu'à ce que l'enfant soit capable de discernement, afin qu'il prenne sa propre décision.

Le Conseil fédéral est d'avis que les enfants nés avec une variation du développement sexuel doivent être protégés de toute intervention inutile, voire nuisible. Cet objectif peut être atteint non pas par une interdiction pénale, comme le demande l'auteur de la motion Michel Matthias 22.3355, "Interdiction pénale des interventions visant à modifier le sexe biologique des enfants nés avec une variation des caractéristiques sexuelles (enfants intersexués)", mais par la garantie d'un traitement compétent, spécialisé et interprofessionnel. Afin d'atteindre cet objectif, la présente motion vise à ce que le Conseil fédéral s'assure que l'Académie suisse des sciences médicales puisse élaborer rapidement des directives d'éthique médicale concernant le diagnostic et le traitement des enfants nés avec une variation du développement sexuel. Ces directives devraient tenir compte de la prise de position de la Commission nationale d'éthique sur les variations du développement sexuel, mais également des progrès de la médecine et du système de santé survenus depuis la publication de cet avis. L'implication des personnes concernées est également encouragée.

Le Conseil fédéral se félicite donc que la Commission des affaires juridiques de votre conseil ait élaboré cette proposition alternative à la motion Michel Matthias 22.3355 et recommande son adoption. L'adoption de la motion mandaterait l'Académie suisse des sciences médicales à élaborer rapidement des directives d'éthique médicale concernant le diagnostic et le traitement des enfants nés avec une variation des caractéristiques sexuelles.

Herzog Eva · P-F · Consiglio degli Stati · Basilea-Città · Gruppo socialista

Angenommen - Adopté