Va istituito con urgenza un registro nazionale unico delle malattie tumorali

Testo depositato

Il Consiglio federale è incaricato di istituire presto un registro nazionale unico completamente digitalizzato per registrare le malattie tumorali e basato sulla trasmissione obbligatoria dei dati da parte dei fornitori di prestazioni di cura. Si tratta di uno strumento indispensabile per un sistema sanitario di qualità, una maggior trasparenza dei dati e soprattutto una politica di lotta efficace contro una malattia che colpisce ogni anno migliaia di persone nel nostro Paese.

Motivazione

A gennaio 2025 il Consiglio federale ha annunciato di rinunciare allo sviluppo del software nazionale previsto nell’ambito della legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT), entrata in vigore nel 2020.In mancanza di una soluzione nazionale, la Svizzera deve accontentarsi di registri cantonali o regionali, con prassi eterogenee e metodi spesso obsoleti: registrazione manuale, documenti in formato PDF o Excel e trasmissione digitale parziale. I dati sono trasmessi una volta all’anno all’UFSP, ma essendo frammentati risultano di difficile impiego in ambito di prevenzione, screening, follow-up e ricerca.Tuttavia, numerosi Paesi comparabili alla Svizzera dispongono da tempo di registri nazionali centralizzati e affidabili, come la Norvegia (dal 1951), la Svezia (dal 1958) e l’Islanda (dal 1954). Questi esempi dimostrano che, oltre a essere fattibile, un tale registro costituisce anche un pilastro fondamentale per una politica di sanità pubblica efficace.La mancanza di un registro nazionale funzionale pone la Svizzera in una posizione di ritardo, anche in confronto agli obiettivi europei. L’Unione europea ha infatti istituito un registro europeo delle disuguaglianze in campo oncologico e promuove la creazione di registri strutturati e standardizzati in tutti gli Stati membri.Ad ogni modo la Svizzera può contare su un precedente consolidato: la coorte HIV, attiva dagli anni ’90 e basata proprio su un sistema di segnalazione strutturata e continua da parte dei fornitori di prestazioni di cura. I dati raccolti sono affidabili e vengono utilizzati a fini scientifici e clinici.Per la Svizzera è arrivato il momento di dotarsi di uno strumento nazionale all’altezza anche in ambito oncologico, in quanto da esso dipende la nostra capacità di prevenire, curare e capire meglio questa malattia.

Proposta del Consiglio federale

Respingere

Parere del Consiglio federale

In Svizzera la registrazione dei tumori è disciplinata dal 2020 dalla legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT; RS 818.33). Quest’ultima prevede un obbligo di notifica per tutte le persone e le istituzioni che diagnosticano o trattano una malattia tumorale, senza tuttavia indicare alcun requisito formale al riguardo. I casi notificati ai registri cantonali dei tumori e al registro dei tumori pediatrici gestito dalla Confederazione vengono raccolti a livello svizzero dal servizio nazionale di registrazione dei tumori. L’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha fatto valutare l’efficacia della LRMT, conformemente all’articolo 34 capoverso 1 della stessa. Il relativo rapporto finale, disponibile dal 10 aprile 2025, evidenzia in termini positivi, tra l’altro, la registrazione capillare dei casi di tumore ottenuta con la legge e alcuni aspetti della qualità dei dati. D’altro canto, lamenta criticità riguardanti l’adempimento dell’obbligo di notifica, i flussi di dati nel panorama decentrato ed eterogeneo dei registri nonché processi inefficienti o non sufficientemente digitalizzati. Queste sfide sono dovute anche al fatto che lo sviluppo di una soluzione nazionale è stato sospeso a causa dell’insufficiente accettazione e dei costi economicamente insostenibili, per cui i registri cantonali dei tumori continuano a dipendere da un software obsoleto. Alla luce di questa situazione, l’UFSP sta elaborando con i Cantoni e altri attori nuovi obiettivi per la registrazione dei tumori in Svizzera. Si valuta come quest’ultima possa essere integrata nello Spazio svizzero dei dati sanitari, soddisfacendo al contempo i requisiti della trasformazione digitale nel settore sanitario. Si verifica inoltre quale struttura organizzativa possa supportare al meglio l’implementazione. In tal senso, il Consiglio federale è già a conoscenza della richiesta principale della mozione e ha avviato le misure necessarie. Ritiene pertanto che la mozione non sia necessaria e chiede che venga respinta.

Il Consiglio federale propone di respingere la mozione.