Wortlaut

Il Consiglio federale è incaricato di rispondere alle domande seguenti:

1. Perché la tetrasomia 15q non figura ancora nell'elenco delle infermità congenite?

2. Il Consiglio federale prevede di farla figurare nell'elenco delle infermità congenite?

3. L'elenco sarà rivisto per farvi figurare altre infermità congenite?

Begründung

Il 5 dicembre 2016, la seconda Corte di diritto sociale del Tribunale federale ha respinto il ricorso presentato dai genitori di un bambino affetto da tetrasomia 15q perché quest'ultima non figura nell'elenco delle infermità congenite ai sensi dell'articolo 13 capoverso 2 della legge federale sull'assicurazione per l'invalidità. L'elenco è un allegato dell'ordinanza sulle infermità congenite (RS 831.232.21).

A nostro parere sarebbe opportuno che il Consiglio federale valuti la possibilità d'includere nell'elenco questa infermità.

Stellungnahme des Bundesrates

1./2. Conformemente all'articolo 13 della legge federale su l'assicurazione per l'invalidità (LAI; RS 831.20), gli assicurati hanno diritto ai provvedimenti sanitari necessari per la cura delle infermità congenite fino al compimento dei 20 anni. Il Consiglio federale designa in modo esaustivo le infermità congenite per le quali l'AI deve assumere la cura nell'elenco allegato all'ordinanza sulle infermità congenite (OIC; RS 831.232.21).

Secondo la giurisprudenza del Tribunale federale, le infermità congenite possono figurare nell'elenco soltanto se esiste un trattamento medico suscettibile d'influire favorevolmente sul decorso della malattia (cfr. DTF 131 V 21).

La duplicazione/inversione 15q11 è un'anomalia cromosomica, caratterizzata da un difetto del cromosoma 15, che presenta una duplicazione di una parte dei suoi geni. I sintomi di questa malattia sono il ritardo nello sviluppo e un deficit intellettuale (da lieve a grave), l'assenza o la povertà espressiva del linguaggio e una capacità di comprensione molto limitata, disturbi comportamentali simili a quelli dell'autismo, crisi epilettiche e ipotonia associata generalmente a iperlassità articolare e sbavamento.

Sebbene possa essere diagnosticata, la duplicazione/inversione 15q11 in quanto tale è incurabile. Di conseguenza, non adempie una delle condizioni riconosciute dalla giurisprudenza per l'iscrizione nell'elenco delle infermità congenite. Diversi dei suoi sintomi, ovvero l'epilessia e l'autismo, figurano tuttavia nell'OIC. I provvedimenti sanitari necessari alla loro cura sono assunti dall'AI.

Un'eccezione alla condizione di curabilità è stata ammessa per la trisomia 21 con la revisione del 2 febbraio 2016 dell'elenco delle infermità congenite conformemente a un pertinente mandato del Parlamento. Non è prevista un'estensione di questa eccezione ad altre malattie genetiche incurabili quale la duplicazione/inversione 15q11.

3. Nel quadro dell'ulteriore sviluppo dell'AI (FF 2017 2191) si procederà all'aggiornamento dell'elenco delle infermità congenite. L'accento verrà posto sull'inserimento nella legge dei criteri di definizione sviluppati dal Tribunale federale. Secondo il messaggio del Consiglio federale, un'infermità congenita è riconosciuta se l'affezione prenatale o perinatale è diagnosticata da un medico specialista, compromette la salute, presenta una certa gravità, richiede un trattamento di lunga durata o complesso e può essere trattata con provvedimenti sanitari. Su questa base si provvederà all'aggiornamento dell'elenco, adeguandolo allo stato attuale delle conoscenze mediche e in particolare completandolo con malattie rare.

Risposta del Consiglio federale.