IV-Rundschreiben 346 / Aufnahme der Trisomie 21 (Down Syndrom) in die Liste der Geburtsgebrechen (Anhang der Verordnung über Geburtsgebrechen, SR 831.232.21) (angepasster Inhalt ins Kreisschreiben aufgenommen)

Département fédérale de l’intérieur DFI Office fédéral des assurances sociales OFAS Domaine Assurance-invalidité Prestations en nature et en espèces

01 mars 2016

Lettre circulaire AI n 346

Introduction de la trisomie 21 (syndrome de Down) dans la liste des infirmités congénitales (Annexe de l’Ordonnance sur les infirmités congénitales, RS 831.232.21) Suite à l’acceptation de la motion Zanetti (Mo 13.3720) par le parlement, la trisomie 21 (syndrome de Down) devra figurer dans la dans la liste des infirmités congénitales de l’annexe de l’Ordonnance sur les infirmités congénitales (RS 831.232.21). L’introduction de la trisomie 21 constitue un précédent et doit être considéré comme une exception puisque, comme la jurisprudence (BGE 114 V 22 S. 26) l’in- dique, une affection qui n’est pas traitable en soi ne constitue pas une infirmité congénitale au sens de l’art. 13 LAI.

Par une interpellation (Ip 15.3811), le conseiller national Roberto Zanetti a demandé que sa motion soit mise en œuvre rapidement et sans attendre le « développement continu de l’AI ». Le Conseil fé- déral a répondu favorablement à cette interpellation de sorte que la trisomie 21 figure dans la liste des infirmités congénitales dès le 1er mars 2016.

La trisomie 21 apparaît sous le chiffre 489 dans le chapitre XIX (Malformations avec atteinte de plu- sieurs systèmes d’organe).

La plupart des composantes de la trisomie 21 figurent déjà sur la liste des infirmités congénitales (par exemple les malformations congénitales de cœur, chiffre 313). Son inscription en tant que telle permet désormais la prise en charge par l’AI de mesures médicales au sens de l’art. 14 LAI en relation avec des affections qui n’étaient jusqu’ici pas prises en charge par l’AI telles que l’hypotonie musculaire, l’hyperlaxité ligamentaire et les problèmes orthopédiques en découlant ou le retard mental. Ainsi, l’en- semble des composantes de la trisomie 21 seront couvertes par l’AI.

A l’avenir, les diverses composantes de la trisomie 21 ne seront plus désignées par un code distinct, mais seront toutes regroupées au chiffre 489.

Les personnes atteintes de trisomie 21 ont en général aussi besoin de mesures médicales pour le trai- tement d’une hypotonie musculaire (sous forme de physiothérapie et de produits et conseils diété- tiques [en raison de l’hypotonie musculaire de l’appareil digestif]) et pour celui des conséquences psy- chiques de leur retard mental (sous forme de médicaments ou de psychothérapie). Ces prestations sont actuellement prises en charge par l’assurance obligatoire des soins. La couverture par l’AI per- mettra ainsi aux personnes concernées d’être déchargées du paiement de la quote-part.

Les cas d’assurés souffrant d’une trisomie 21 doivent être codés dès le 1 er mars 2016 avec le code de l’infirmité congénitale chiffre 489. L’ancien code 501 est désormais supprimé.

La liste des symptômes principaux, c’est-à-dire les composantes pouvant survenir et étant traitables est annexée à la présente.

DFI OFAS Lettre circulaire AI n 346 / Introduction de la trisomie 21 (syndrome de Down) dans la liste des infirmités congénitales (Annexe de l’Ordonnance sur les infirmités congénitales, RS 831.232.21) (valable à partir du 01.03.2016)

Symptômes principaux de la trisomie 21 (syndrome de Down) (état au 29.2.2016) La liste suivante présente les principaux symptômes et les effets directs de la trisomie 21 dont le trai- tement médical est pris en charge par l’assurance-invalidité (AI) en vertu de l’art. 13 LAI. La liste ne prétend pas à l’exhaustivité, étant donné les développements que connaît le domaine de la recherche génétique. Chif- Symptômes Conditions complémentaires fres de l’OIC

141 Lacunes congénitales du crâne

182 Pied varus équin congénital (pied bot)

183 Dysplasie congénitale de la hanche

205- Dysplasies dentaires (malformations de la mâ-

210 choire et des dents)

274 Atrésie (fermeture) et sténose (rétrécisse-

ment) congénitales de l’estomac, de l’intestin, du rectum ou de l’anus

278 Aganglionose et anomalies des cellules gan-

glionnaires (absence ou anomalies des gan- glions nerveux) du gros intestin ou de l’intestin grêle

313 Malformations congénitales du cœur et des

vaisseaux

329 Leucémie du nouveau-né

355 Cryptorchidie (testicule dans le canal inguinal Lorsqu’une opération est nécessaire. ou dans la cavité abdominale) (unilatérale ou bilatérale) 403 Oligophrénie (terme tombé en désuétude ; on L’AI prend en charge uniquement les parle désormais de retard mental ou de handi- traitements du comportement éréthique cap mental) ou apathique (dans la plupart des cas, une psychothérapie) ; le cas échéant, les mesures scolaires et pédago-théra- peutiques sont à la charge du canton.

417 Nystagmus (tremblement des globes ocu- Lorsqu’une opération est nécessaire.

laires) 419 Opacités congénitales du cristallin ou du Lorsque l’acuité visuelle est de 0,2 ou corps vitré et anomalies de position du cristal- moins à un œil ou de 0,4 ou moins aux lin deux yeux (après correction du vice de réfraction). 427 Strabisme et microstrabisme concomitant uni- Lorsqu’il existe une amblyopie (vue très latéral (strabisme congénital d’un œil) faible) de 0,2 ou moins (après correc- tion).

463 Troubles congénitaux de la fonction de la

glande thyroïde (athyroïdie et hypothyroïdie) -- Hyperlaxité (élasticité extrême) des ligaments En cas de problèmes orthopédiques et des articulations -- Hypotonie musculaire (faible tonus muscu- Les mesures médicales (séances de laire) physiothérapie et, le cas échéant, d’er- gothérapie) sont désormais prises en charge par l’AI.