Wortlaut

Les proches de personnes atteintes de maladies psychiques sont d’importance systémique. Tout ce que le système de santé ne parvient pas à résoudre ou ne résout qu’en partie finit en effet par retomber sur leurs épaules, qu’ils soient le père, la mère, le frère, la sœur ou encore le partenaire d’une personne malade psychiquement. Par les immenses efforts qu’ils fournissent, ces proches contribuent d’autant à alléger la charge du système de santé.

Jusqu’à récemment, on ne disposait en Suisse d’aucun chiffre sur ce thème. Les choses ont changé depuis que l’organisation faîtière des proches de personnes atteintes de maladies psychiques Stand by You Suisse (www.stand-by-you.ch) a publié la première enquête représentative en la matière en mars 2024, en collaboration avec l’institut de recherche Sotomo.

Plus de deux millions de personnes fournissent actuellement un soutien à des proches atteints de maladies psychiques. Près de deux tiers de ces derniers indiquent qu’ils devraient avoir davantage recours à une aide professionnelle s’ils ne bénéficiaient pas du soutien de leur entourage. Beaucoup de proches courent le risque de tomber eux-mêmes malades en raison de la surcharge de travail qu’ils doivent assumer, à côté de leur vie professionnelle et de leur vie de famille. Non seulement ils ne bénéficient eux-mêmes pratiquement d’aucun soutien, mais leur situation risque encore de se dégrader en raison de la crise de plus en plus aiguë qui touche le domaine de la psychiatrie : hausse du nombre de malades, pénurie de soins, offre insuffisante dans les secteurs hospitalier et ambulatoire, pression croissante sur les coûts... Dans ce contexte, je prie le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Souscrit-il aux conclusions de l’enquête susmentionnée ?

2. Convient-il que le travail fourni par les proches de personnes atteintes de maladies psychiques, tout comme le soutien et l’accompagnement de ces proches, a un caractère préventif et permet d’éviter des maladies ?

3. Convient-il que les proches de personnes atteintes de maladies psychiques sont d’importance systémique, que sans eux les coûts du système de santé seraient beaucoup plus élevés (notamment dans le domaine de la psychiatrie) et que leur travail doit donc être davantage soutenu et encouragé ?

4. Quelles mesures concrètes envisage-t-il de mettre en place pour renforcer le rôle essentiel que jouent ces proches pour la société ?

Stellungnahme des Bundesrates

1. Oui, le Conseil fédéral est conscient que les proches de personnes atteintes de maladies psychiques fournissent un travail d’assistance capital, tant pour ces personnes que pour le système de santé, dont ils allègent ainsi la charge.

2. Il sait également que les proches aidants ont un risque plus élevé sur le plan psychique. Il est donc essentiel qu’ils aient accès à des offres de soutien et à des services de conseil. La responsabilité de mettre en place ce type d’offres échoit en premier lieu aux cantons et aux fournisseurs de prestations. Ces offres sont déjà encouragées à l’échelle nationale en vertu de l’art. 74 de la loi fédérale sur l’assurance invalidité, par des aides financières provenant de cette assurance. Ces aides sont versées à titre subsidiaire aux organisations de l’aide privée aux invalides actives à l’échelle nationale ou dans une région linguistique (prestations pour les personnes directement concernées et leurs proches).

3. En 2014, dans son rapport « Soutien aux proches aidants. Analyse de la situation et mesures requises pour la Suisse », le Conseil fédéral avait déjà indiqué que le système de santé ne pouvait être financé durablement qu’avec la participation des proches aidants. C’est pour cette raison qu’il a lancé le programme de promotion « Offres visant à décharger les proches aidants » dans le cadre de l’initiative visant à combattre la pénurie de personnel qualifié. Mené de 2017 à 2020, ce programme s’adressait aux proches de personnes atteintes d’affections somatiques et psychiques. Il a permis d’élaborer notamment des bases de connaissances et des repères afin de décharger les proches dans leurs tâches d’assistance. En Suisse, l’offre de prise en charge et de traitement des personnes atteintes de maladies psychiques est insuffisante, raison pour laquelle l’assistance fournie par les proches est si importante. En réponse au postulat CSSS-E 23.4333 « Définir un statut de proche aidant pour pouvoir développer une stratégie de soutien au niveau fédéral », le Conseil fédéral établira un rapport sur la situation, les profils et les besoins des proches aidants en Suisse.

4. Dans la mesure de ses possibilités, la Confédération soutient le travail des proches aidants et de leurs organisations dans différents domaines. Depuis la conclusion du programme susmentionné, la stratégie nationale Prévention des maladies non transmissibles (stratégie MNT) cible aussi largement les proches aidants, par exemple à travers la promotion de l’autogestion. À cet égard, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) coordonne SELF, une plateforme de soutien à l’autogestion lors de maladies non transmissibles, d’addictions et de maladies psychiques. Les acteurs de cette plateforme s’engagent pour une plus grande implication des proches aidants dans le système de santé. Par ailleurs, l’OFSP fournit sur la plateforme Blueprint (rubrique « Les proches aidants ») des exemples de bonnes pratiques pour aider les proches à assumer leurs tâches d’assistance. La fondation Promotion Santé Suisse s’engage elle aussi en faveur des proches aidants. Elle élabore des bases scientifiques et finance des projets dans le cadre de ses domaines d’intervention « Prévention dans le domaine des soins » et « Programmes d’action cantonaux ». En outre, des moyens issus de l’assurance invalidité sont octroyés à titre subsidiaire pour encourager les offres de conseil et de formation proposées par les organisations à l’échelle nationale ou dans une région linguistique.