Wortlaut

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une affection neurodégénérative rare, grave et le plus souvent fatale. Dans environ 90 % des cas, aucune cause génétique n’est identifiée, ce qui suggère un rôle possible de facteurs environnementaux.

En Suisse, on estime que 500 à 700 personnes vivent avec une SLA et que 100 à 150 nouveaux cas surviennent chaque année. Ces données, cohérentes avec les chiffres internationaux, reposent toutefois sur des estimations et ne permettent pas d’identifier d’éventuelles disparités régionales. À ce jour, il n’existe pas de registre national exhaustif permettant une surveillance épidémiologique fine.

Or, des travaux récents menés en France ont mis en évidence des zones de surincidence et de surmortalité des maladies du motoneurone, avec plusieurs clusters géographiques identifiés.

La littérature internationale rapporte par ailleurs des clusters de SLA également aux États-Unis, au Canada, en Italie, au Chili, au Japon et dans le Pacifique occidental, ce qui justifie pleinement d'examiner si des phénomènes similaires existent en Suisse et de disposer d'outils épidémiologiques permettant de les détecter.

Ces observations interrogent les déterminants d’une telle répartition, notamment l’exposition à des facteurs environnementaux ou professionnels (pesticides, métaux lourds, pollution industrielle, expositions professionnelles agricoles ou militaires).

À l’échelle internationale, l’identification de ces clusters repose sur l’existence de registres populationnels structurés, indispensables pour détecter d’éventuels agrégats, analyser leurs causes et orienter les politiques de prévention.

Dans ce contexte, je prie le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Quelle est l’incidence actuelle de la SLA en Suisse et son évolution ?

2. Dispose-t-il de données permettant d’identifier une répartition géographique non homogène des cas ?

3. Des clusters ou agrégats de cas ont-ils été signalés ou investigués en Suisse ?

4. Le Conseil fédéral prévoit-il la mise en place d’un registre national structuré des maladies du motoneurone ?

5. Des études sont-elles prévues ou en cours sur le rôle de facteurs environnementaux ou professionnels ?

6. Une collaboration internationale est-elle envisagée afin de mieux comprendre ces phénomènes et harmoniser les données ?