Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten

Häberli-Koller Brigitte · P-F · Ständerat · Thurgau · Die Mitte-Fraktion. Die Mitte. EVP.

Präsidentin (Häberli-Koller Brigitte, Präsidentin): Sie haben einen schriftlichen Bericht der Kommission erhalten. Die Kommission beantragt, die Motion anzunehmen. Der Bundesrat beantragt die Ablehnung der Motion.

Müller Damian · Mit-M · Ständerat · Luzern · FDP-Liberale Fraktion

In der Schweiz leiden etwa 580 000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Es gibt zwischen 6700 und 8000 seltene Krankheiten. Jede dieser Krankheiten mag für sich genommen selten sein, aber insgesamt betrachtet leiden in der Schweiz mehr Menschen an einer seltenen Krankheit als an Diabetes. Die meisten seltenen Krankheiten sind Geburtsgebrechen.

Die Problematik der seltenen Krankheiten hat in den letzten Jahren in der Öffentlichkeit an Aufmerksamkeit gewonnen. Dazu haben massgeblich auch das Nationale Konzept Seltene Krankheiten, das 2014 verabschiedet worden ist, und dessen Umsetzungsplanung beigetragen. Der Bundesrat hat im Jahr 2021 in seinem Bericht "Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten" festgestellt, wo die Schwerpunkte bei der Umsetzung liegen. Grosse Lücken bestehen bei der Koordination der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten sowie bei der Information von Betroffenen und Gesundheitsfachpersonen.

Der Dachverband "Pro Raris-Allianz Seltener Krankheiten" ist ein zentraler Akteur im Bereich der seltenen Krankheiten und vereint seit 2010 die Patientenorganisationen für seltene Krankheiten in der Schweiz. 2015 hat der Bund die Rolle von Pro Raris offiziell anerkannt und den Dachverband namentlich als Schlüsselpartner in der Umsetzungsplanung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten bezeichnet.

Das grosse Problem ist jedoch, dass es bisher keine rechtlichen Grundlagen dafür gibt, die Arbeiten zu finanzieren, die im Rahmen des nationalen Konzepts geleistet werden. Im Herbst 2021 hat das Parlament reagiert: Die SGK-S hat die Motion 21.3978, "Für eine nachhaltige Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten", eingereicht. Um die Patientenbeteiligung im nationalen Konzept zu sichern, hat die SGK-N im Frühling dieses Jahres die ergänzende Motion 22.3379, "Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten", verabschiedet. Diese Motion beauftragt den Bundesrat, rechtliche Grundlagen zu schaffen, sodass die im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten vorgesehene Arbeit der Patientenorganisationen mittels Leistungsverträgen finanziert werden kann. Die hier behandelte Motion ist damit eine notwendige Ergänzung, da sie eine nachhaltig finanzierte Patientenpartizipation erst möglich macht. Was die explizite Nennung von Pro Raris angeht, so ist zu sagen, dass es im Bereich der seltenen Krankheiten keine alternative Organisation gibt, die diese Aufgabe übernehmen könnte.

In anderen Bereichen unterstützt der Bund die Informations- und Beratungstätigkeit von national tätigen privaten Organisationen finanziell, so beispielsweise beim Konsumentenschutz, Artikel 5 KIG, in der Behindertenhilfe, Artikel 74 IVG, oder in der Altershilfe, Artikel 101bis AHVG. Für die seltenen Krankheiten wird also keine Ausnahme geschaffen, sondern ein bewährtes Vorgehen von kompetenten, national tätigen Organisationen umgesetzt.

Der Nationalrat hat diese Motion am 1. Juni 2022 behandelt und sie mit 130 zu 48 Stimmen bei 4 Enthaltungen angenommen. Die SGK-S beantragt mit 8 zu 3 Stimmen, die Motion anzunehmen.

Ich bitte Sie, der Empfehlung Ihrer Kommission zu folgen und der Motion zuzustimmen.

Berset Alain · VPBR-M · Bundesrat · Freiburg

En 2014 déjà, le Conseil fédéral avait adopté le Concept national maladies rares, et je crois que vous avez raison, Monsieur Damian Müller, en tant que rapporteur, de rappeler l'importance des travaux réalisés par l'ensemble des acteurs qui s'engagent dans ce domaine, et la nécessité d'avoir un concept clair ainsi qu'une stabilité dans le développement de ce que nous pouvons faire dans ce domaine. Grâce à une collaboration à l'échelle nationale et à un grand investissement dans la mise en oeuvre des mesures, les parties prenantes ont réalisé des progrès remarquables ces dernières années. Cet élément doit se poursuivre, et nous souhaitons le soutenir.

Pour quelle raison le Conseil fédéral propose-t-il de rejeter cette motion? Nous oeuvrons déjà pour créer une base légale permettant de garantir durablement la mise en oeuvre du Concept national maladies rares, et ce en nous fondant sur la motion 21.3978, qui est une motion du Conseil des Etats. Les travaux sont donc en cours, sur la base d'une motion que vous nous avez transmise, et il nous semble que la motion que nous traitons aujourd'hui n'apporte pas d'élément nouveau, tout est déjà couvert, hormis un point qui nous semble assez important. Alors que la motion du Conseil des Etats laissait une certaine ouverture concernant le choix des acteurs qui peuvent être en charge de la réalisation et du suivi de ces concepts, la motion que vous avez aujourd'hui sur la table propose à un seul acteur, ProRaris de confier la tâche de l'information et orientation des personnes concernées. Alors on peut vouloir confier cette tâche à ProRaris, mais nous souhaiterions avoir la possibilité d'envisager également, pour des domaines spécifiques, pour certaines maladies spécifiques, des collaborations et du travail avec des entités spécifiques à certains types de maladies rares et de ne pas considérer d'emblée l'organisation faîtière comme le seul acteur pour notre travail.

C'est la raison pour laquelle - parce que c'est la seule différence en fait par rapport à la motion déjà acceptée - nous proposons cette fois-ci de rejeter la motion. En ce qui concerne le contenu, c'est un doublon avec ce qui a déjà été adopté, les travaux sont en cours. Concernant l'autre élément, la question qui doit se poser est de savoir si vous souhaitez montrer que nous devons avoir la possibilité de choisir avec quelles organisations travailler. ProRaris est évidemment un acteur central, ce n'est pas du tout contesté, ce n'est pas du tout la question. Est-ce qu'il faut pouvoir permettre à d'autres acteurs d'intervenir en fonction des besoins spécifiques ou est-ce que cela ne devrait pas être le cas? Vous ne serez pas étonnés de savoir que le Conseil fédéral souhaite travailler dans un sens où il y a une certaine ouverture. C'est ce qui conduit au rejet de la motion.

Si vous deviez néanmoins l'accepter, nous devrions nous demander ce que cela signifie, parce que dans la motion que vous avez déjà acceptée en 2021, il est question de "mise en oeuvre des mesures du Concept national maladies rares par les organisations concernées du domaine de la santé".

Vous nous avez déjà confié un mandat en disant: "Il faut travailler avec les organisations concernées." On travaille sur ce mandat. Avec la motion du Conseil national que vous avez aujourd'hui sur la table, il est question de viser à garantir à long terme, au moyen de contrats de prestations, les tâches que l'association faîtière active dans le domaine des maladies rares accomplit en faveur du système de santé.

Cela fait donc une différence. Bon, si vous deviez accepter les deux - je ne me fais pas trop d'illusions, parce que je crois que la position de la commission était assez claire -, on devrait naturellement trancher plus tard. Cela dit, on n'a pas besoin de cette nouvelle motion pour que le travail se réalise: il est déjà en cours.

C'est pour ces raisons de nature formelle que j'aimerais vous inviter à rejeter la motion; cette invitation n'a aucun lien avec les questions de fond: sur le fond, nous sommes d'accord, Monsieur Damian Müller - vous le savez très bien -, et avec la commission également.

Abstimmung

Abstimmung - Vote

Für Annahme der Motion ... 25 Stimmen

Dagegen ... 10 Stimmen

(1 Enthaltung)