Rafforzare e finanziare le organizzazioni di pazienti nel settore delle malattie rare

Testo depositato

Il Consiglio federale è incaricato di istituire una base legale per garantire mediante contratti di prestazione il finanziamento durevole dei compiti che l'associazione mantello svolge nell'ambito delle malattie rare per la sanità pubblica e nell'attuazione del Piano nazionale malattie rare. Tali contratti di prestazione devono tenere conto in particolare dei seguenti compiti:

• informazione e consulenza

• attività di esperti in comitati e progetti

• organizzazione e coordinamento della partecipazione dei pazienti.

Una minoranza della Commissione (Herzog Verena, Aeschi Thomas, de Courten, Fischer Benjamin, Glarner, Rösti, Schläpfer) propone di respingere la mozione.

Motivazione

Pazienti bene informati causano meno costi. Le organizzazioni dei pazienti rappresentano una risorsa importante ai fini della consulenza e della diffusione delle conoscenze. A causa della mancanza di finanziamenti il loro potenziale non viene però sfruttato a sufficienza, specialmente nel caso delle malattie rare. Spesso croniche e complesse, richiedono un'assistenza vitalizia delle persone colpite. L'associazione mantello delle organizzazioni di pazienti per malattie rare ProRaris ne riunisce le competenze. Essa occupa una posizione particolare nell'interconnessione e nella consulenza delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.

Nell'ambito delle malattie rare l'assistenza sanitaria rimane insufficiente e può essere migliorata soltanto coinvolgendo le persone colpite. La Confederazione lo ha riconosciuto nel Piano nazionale malattie rare (PNMR) e ha designato la ProRaris partner chiave nell'attuazione. Da allora, quest'ultima integra le competenze dei pazienti nei progetti di attuazione. Questo coinvolgimento coerente, uno dei punti di forza del PNMR, è tuttavia minacciato dalla mancanza di finanziamenti.

Nel rapporto del 2021 in adempimento di vari postulati intitolato "Base legale e condizioni quadro finanziarie per assicurare l'assistenza sanitaria nell'ambito delle malattie rare" (disp. soltanto in ted. e fr.) il Consiglio federale definisce un importante campo d'azione il rafforzamento e il finanziamento delle organizzazioni dei pazienti. Non basta tuttavia redigere un ulteriore rapporto per chiarire le necessità e le opzioni di intervento. Esse sono già state esaminate nel 2015 nel rapporto in adempimento del postulato sui diritti dei pazienti.

Il rafforzamento dei pazienti è nell'interesse della collettività e di chi paga i premi dell'assicurazione malattie. L'obiettivo è pertanto quello di istituire direttamente le basi legali affinché l'associazione mantello sia in grado di adempiere i compiti summenzionati a favore della sanità pubblica e venga garantita la partecipazione dei pazienti nel PNMR.

Proposta del Consiglio federale

Il Consiglio federale propone di respingere la mozione.

Parere del Consiglio federale

Con l'adozione del rapporto "Base legale e condizioni quadro finanziarie per assicurare l'assistenza sanitaria nell'ambito delle malattie rare" datato 17 febbraio 2021 (disponibile in tedesco e francese), il Consiglio federale ha affidato al Dipartimento federale dell'interno (DFI) il mandato di esaminare una base legale per il finanziamento sussidiario dell'attività di consulenza e informazione delle organizzazioni dei pazienti.

Dopo aver preso atto del rapporto, la Commissione della sicurezza sociale e della sanità del Consiglio degli Stati ha depositato la mozione CSSS-S 21.3978 "Per un finanziamento duraturo dei progetti di sanità pubblica del Piano nazionale malattie rare", che chiede l'istituzione di una base legale per il finanziamento di diverse attività nell'ambito delle malattie rare, fra cui la consulenza e l'informazione o il coordinamento e la messa a punto di offerte inerenti a questo tipo di patologie. Il Consiglio federale ha proposto di accogliere la mozione. Il Consiglio degli Stati vi ha già dato seguito, mentre il Consiglio nazionale non si è ancora pronunciato.

Con l'attuazione della mozione CSSS-S 21.3978 verrebbe creata una base legale per la lotta contro le malattie rare. Occorre anche chiarire in che misura la Confederazione o i Cantoni sono competenti e a quale livello può essere sancita una base legale. L'elaborazione di un progetto di legge permetterebbe di affrontare le sfide esposte nel rapporto summenzionato. In veste di associazione mantello nel campo delle malattie rare, la ProRaris si farebbe presumibilmente carico di un'importante parte delle attività in questo ambito specifico.

Con l'esplicita menzione di un'unica organizzazione, come richiesto dalla presente mozione della CSSS-N, verrebbero tuttavia escluse a priori altre organizzazioni dei pazienti, parimenti in grado di assumere tali compiti. Un disciplinamento aggiuntivo, più restrittivo di quello previsto dalla mozione CSSS-S 21.3978, non è pertanto né necessario né opportuno.

Il Consiglio federale ritiene che le necessità d'intervento sollevate nella presente mozione saranno soddisfatte in caso di accoglimento della mozione CSSS-S 21.3978.

Il Consiglio federale propone di respingere la mozione.