Examen du droit à un supplément pour soins intenses (enfant né avec une spina bifida). Applicabilité des valeurs limites maximales introduites dans la CIIAI (ch. 8074 et annexe IV).

en droit

1. Interjeté dans les formes et délai légaux, le recours est recevable.

2. a) Selon une jurisprudence constante, le juge des assurances sociales apprécie la légalité des décisions attaquées, en règle générale, d'après l'état de fait existant au moment où la décision litigieuse a été rendue. Les faits survenus postérieurement et ayant modifié cette situation doivent normalement faire l'objet d'une nouvelle décision administrative. Ils peuvent cependant être pris en considération dans la mesure où ils sont étroitement liés à l'objet du litige et de nature à influencer l'appréciation au moment où la décision attaquée a été rendue (arrêt du TF du 28.07.2008 [9C_449/2007] cons. 2.2 et les références citées).

b) En l'espèce, l’attestation des Drs N.________ et U.________ du 31 octobre 2018 a été établie postérieurement à la décision querellée. Néanmoins, dans la mesure où elle revient sur l’état de fait existant lorsque dite décision a été rendue, cette attestation peut être prise en compte dans la présente procédure.

3. a) En vertu de l’article 42 al. 1 LAI, les assurés impotents qui ont leur domicile et leur résidence habituelle en Suisse ont droit à une allocation pour impotent. Est réputée impotente, au sens de l’article 9 LPGA, toute personne qui, en raison d'une atteinte à sa santé, a besoin de façon permanente de l'aide d'autrui ou d'une surveillance personnelle pour accomplir des actes élémentaires de la vie quotidienne. Ces actes ordinaires de la vie se divisent en six catégories : "se vêtir et se dévêtir", "se lever, s’asseoir, se coucher", "manger", "faire sa toilette (soins du corps)", "aller aux W.-C." et "se déplacer à l’intérieur ou à l’extérieur, établir des contacts" (ATF 127 V 94 cons. 3c et les références citées).

La loi distingue trois degrés d’impotence : grave, moyen ou faible (art. 42 al. 2 LAI). Le degré d’impotence se détermine en fonction du nombre d’actes (associés éventuellement à une surveillance personnelle permanente ou à un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie) pour lesquels l’aide d’autrui est nécessaire (cf. art. 37 RAI). L’évaluation du besoin d’aide pour accomplir les actes ordinaires de la vie constitue donc une appréciation fonctionnelle ou qualitative de la situation (arrêt du TF du 11.09.2014 [9C_350/2014] cons. 4.2.2 et les références citées).

Dans le cas des mineurs, seul est pris en considération le surcroît d’aide et de surveillance que le mineur handicapé nécessite par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé (art. 37 al. 4 RAI). L’annexe III de la CIIAI, intitulée "Recommandations concernant l’évaluation de l’impotence déterminante chez les mineurs", contient des recommandations qui représentent des normes de référence, qui ne s’appliquent pas impérativement dans tous les cas. Selon l’esprit de cette annexe III, ces normes temporelles sont à appliquer avec souplesse, des décalages "normaux" ou non liés à une pathologie (maladie) pouvant exister aussi bien vers le haut que vers le bas.

b) En vertu de l'article 42^ter al. 3 LAI, l’allocation versée aux mineurs impotents qui, en plus, ont besoin de soins intenses est augmentée d'un supplément pour soins intenses; celui-ci n'est pas accordé lors d'un séjour dans un home. Le montant mensuel de ce supplément s'élève à 100 % du montant maximum de la rente de vieillesse au sens de l'article 34 al. 3 et 5 LAVS, lorsque le besoin de soins découlant de l'invalidité est de 8 heures par jour au moins, à 70 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 6 heures par jour au moins, et à 40 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 4 heures par jour au moins. Le supplément est calculé par jour. Le Conseil fédéral règle les modalités.

Les mineurs ayant droit à une allocation pour impotent, qui ne séjournent pas dans un home, mais qui ont besoin de soins intenses, ont droit à un supplément pour soins intenses au sens de l'article 39 (art. 36 al. 2 RAI). Selon l’article 39 RAI, chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'article 42^ter al. 3 LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée (al. 1). N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques (al. 2). Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures (al. 3).

Si le supplément pour soins intenses n’est pas une prestation indépendante, mais implique la préexistence d’une allocation pour impotent, les bases sur lesquelles reposent ces deux institutions juridiques sont cependant différentes. Le point de savoir si l’impotent mineur a droit au supplément pour soins intenses repose sur une appréciation temporelle de la situation, dans laquelle il convient d’évaluer le surcroît de temps consacré au traitement et aux soins de base par rapport au temps ordinairement consacré auxdits traitements et soins pour un mineur du même âge en bonne santé. Bien que ni la loi ni le règlement sur l’assurance-invalidité ne fassent expressément référence à l’ordonnance sur les prestations dans l’assurance obligatoire des soins en cas de maladie (OPAS), les soins de base évoqués à l’article 39 al. 2 RAI sont bien ceux figurant à l’article 7 al. 2 let. c OPAS. Ils consistent notamment en "bander les jambes du patient, lui mettre des bas de compression, refaire son lit, l’installer, lui faire faire des exercices, le mobiliser, prévenir les escarres, prévenir et soigner les lésions de la peau consécutives à un traitement; aider aux soins d’hygiène corporelle et de la bouche; aider le patient à s’habiller et à se dévêtir ainsi qu’à s’alimenter" (art. 7 al. 2 let. c ch. 1 OPAS). Si les soins de base recoupent partiellement les actes ordinaires de la vie, les premiers ne sauraient en aucun cas être assimilés aux seconds et, compte tenu de leur nature thérapeutique, ne contiennent aucun élément correspondant à l’acte ordinaire "se déplacer à l’intérieur et à l’extérieur / établir des contacts sociaux avec l’entourage" (arrêt du TF du 11.09.2014 [9C_350/2014] cons. 4.2 et 4.3 et les références citées).

c) Selon le chiffre 8074 de la CIIAI, dans sa version entrée en vigueur au 1^er janvier 2018, pour garantir l’égalité de droit dans le calcul du droit aux prestations, des limites maximales ont été fixées pour le surcroît de temps pouvant être pris en compte. L’annexe IV indique ces limites ainsi que le temps normalement consacré à l’assistance des mineurs non handicapés.

Les directives administratives de l'OFAS ne créent pas de nouvelles règles de droit mais sont destinées à assurer l'application uniforme des prescriptions légales, en visant à unifier, voire à codifier la pratique des organes d'exécution. Elles ont notamment pour but d'établir des critères généraux d'après lesquels sera tranché chaque cas d'espèce et cela aussi bien dans l'intérêt de la praticabilité que pour assurer une égalité de traitement des ayants droit. Selon la jurisprudence, ces directives n'ont d'effet qu'à l'égard de l'administration, dont elles donnent le point de vue sur l'application d'une règle de droit et non pas une interprétation contraignante de celle-ci. Cela ne signifie toutefois pas que le juge n'en tienne pas compte. Au contraire, il doit les prendre en considération lors de sa décision lorsqu'elles offrent une interprétation satisfaisante des dispositions légales applicables et adaptée au cas d'espèce. Il ne s'en écarte que dans la mesure où les directives administratives établissent des normes qui ne sont pas conformes aux dispositions légales applicables (ATF 145 V 84 cons. 6.1.1 et les références citées).

Les circulaires s'adressent aux organes d'exécution et n'ont pas d'effets contraignants pour le juge. Toutefois, dès lors qu'elles tendent à une application uniforme et égale du droit, il convient d'en tenir compte et en particulier de ne pas s'en écarter sans motifs valables lorsqu'elles permettent une application correcte des dispositions légales dans un cas d'espèce et traduisent une concrétisation convaincante de celles-ci. En revanche, une circulaire ne saurait sortir du cadre fixé par la norme supérieure qu'elle est censée concrétiser. En d'autres termes, à défaut de lacune, un tel acte ne peut prévoir autre chose que ce qui découle de la législation ou de la jurisprudence (140 V 343 cons. 5.2 et les références citées).

d) L’enquête sur place prévue par l’article 69 al. 2 RAI est le moyen adéquat pour la constatation de l’impotence et la détermination du droit à une allocation pour impotent. Pour sa valeur probante, divers facteurs doivent être pris en considération, lesquels ont principalement été développés dans le cadre de la méthode spécifique de l’évaluation de l’invalidité, facteurs qui sont également applicables aux rapports d’enquête destinés à déterminer le besoin en soins intenses au sens de l’article 42^ter al. 3 LAI (Valterio, Commentaire de la loi fédérale sur l’assurance-invalidité [LAI], 2018, n. 9 ad art. 42).

En ce qui concerne la valeur probante d'un rapport d'enquête, il est essentiel qu'il ait été élaboré par une personne qualifiée qui a connaissance de la situation locale et spatiale, ainsi que des empêchements et des handicaps résultant des diagnostics médicaux. Il s'agit en outre de tenir compte des indications de la personne assurée et de consigner les opinions divergentes des participants. Enfin, le contenu du rapport doit être plausible, motivé et rédigé de façon suffisamment détaillée en ce qui concerne chaque acte ordinaire de la vie et sur les besoins permanents de soins et de surveillance personnelle et finalement correspondre aux indications relevées sur place. Le seul fait que la personne désignée pour procéder à l'enquête se trouve dans un rapport de subordination vis-à-vis de l'office AI ne permet pas encore de conclure à son manque d'objectivité et à son parti pris. Il est nécessaire qu'il existe des circonstances particulières qui permettent de justifier objectivement les doutes émis quant à l'impartialité de l'évaluation (ATF 130 V 61 cons. 6.2; arrêt du TF du 21.05.2012 [9C_907/2011] cons. 2 et les références citées).

e) A l'instar de ce qui vaut pour toutes les prestations durables accordées en vertu d'une décision entrée en force, si l'état de fait déterminant se modifie notablement par la suite, le supplément pour soins intenses peut être révisé en application de l'article 17 LPGA. Le point de savoir si la modification mentionnée s'est produite doit être tranché en comparant les faits tels qu'ils se présentaient au moment de la dernière décision (aussi de révision) entrée en force (reposant sur un examen matériel du droit avec une constatation des faits pertinents et une appréciation des preuves conformes au droit) et ceux qui existaient à l'époque de la décision litigieuse (ATF 133 V 108 cons. 5, arrêt du TF du 11.09.2014 [9C_350/2014] cons. 2.2 et les références citées).

En droit des assurances sociales, les décisions de prestations, assorties d'effets durables, initialement non erronées doivent en règle générale être adaptées aux modifications du droit qui résultent d'une intervention du législateur, sous réserve de dispositions de droit transitoires contraires et, le cas échéant, des droits acquis. En revanche, un changement dans la pratique judiciaire ou administrative ne conduit en principe pas à modifier des prestations périodiques fondées sur une décision (assortie d'effets durables) entrée en force formelle (ATF 135 V 215 cons. 5.1.1 et les références citées).

4. Il ressort du dossier que tant l’allocation pour impotent que le supplément pour soins intenses octroyés par l’intimé ont connu des fluctuations, au fil des différentes décisions et révisions. La décision attaquée, qui est intervenue dans le cadre d’une procédure de révision d’office, se fonde sur la situation du recourant telle que décrite dans l’enquête d’impotence effectuée le 6 mars 2018. Cette décision, rendue le 3 juillet 2018, modifie les prestations accordées au recourant par décision du 22 juin 2016 sur la base de l’enquête d’impotence du 15 mars 2016. Elle augmente l’allocation pour impotent octroyée (reconnaissance d’un degré d’impotence moyen et non plus faible), mais diminue la durée du surcroît de soins pris en compte (3h20 au lieu de 4h16) et par conséquent supprime le supplément pour soins intenses précédemment alloué. En l’espèce, est seule litigieuse la suppression du supplément pour soins intenses. Plus précisément, le recours porte sur le surcroît de temps reconnu dans l’enquête d’impotence du 6 mars 2018 et sur l’application, tant par l’enquêtrice que par l’intimé, des limites maximales introduites dans la CIIAI, au 1^er janvier 2018 (ch. 8074 et annexe IV).

a) Dans son rapport du 6 mars 2018, l’enquêtrice reconnaît un surcroît de temps de 3h20 au total. Cette durée additionne le surcroît de temps admis pour trois actes ordinaires de la vie ("se vêtir / se dévêtir", "faire sa toilette" et "aller aux toilettes"), soit 2h40 (30 + 5 + 125 = 160 minutes), pour les traitements, soit 39 minutes, et pour l’accompagnement à des visites médicales et chez des thérapeutes, soit 1 minute (160 + 39 + 1 = 200 minutes = 3h20).

aa) Pour ce qui concerne l’acte "se vêtir / se dévêtir", le rapport indique qu’il n’y a "pas de modification depuis la dernière enquête". Le recourant peut habiller et déshabiller le haut du corps. Il porte des attelles aux membres inférieurs depuis sa naissance. Il faut les lui mettre et les lui enlever. Il ne parvient pas à mettre ou enlever des habits sur ses attelles. Sa maman habille et déshabille le bas du corps. Le surcroît de temps pris en compte à ce titre se monte à 35 minutes (20 minutes pour se vêtir et se dévêtir, soit 10 minutes le matin et 10 minutes le soir; 15 minutes pour les moyens auxiliaires). Ces 35 minutes correspondent, selon le rapport d’enquête, au temps indiqué par les parents. Après déduction de 5 minutes (temps consacré à un enfant du même âge sans problème de santé, selon annexe III CIIAI), une durée de 30 minutes par jour est ainsi retenue en lien avec cet acte.

A titre de comparaison, le temps supplémentaire pris en compte dans l’enquête d’impotence du 15 mars 2016 était de 15 minutes pour se vêtir et se dévêtir, plus 12 minutes pour les moyens auxiliaires (soit 10 minutes le matin et 10 minutes le soir, dont à déduire 5 minutes pour un enfant du même âge, et 6 x 2 minutes pour les attelles), c’est-à-dire de 27 minutes au total.

Se référant au décompte établi par ses parents entre le 6 et le 12 juin 2018, le recourant fait valoir que le temps qui lui est effectivement consacré pour "se vêtir / se dévêtir" avoisine en moyenne 77 minutes par jour. Prenant en compte 2 x 15 minutes pour mettre et enlever ses attelles (10 minutes pour les mettre et 5 minutes pour les enlever, sachant qu’il faut les mettre le matin, les enlever pour les thérapies de l’après-midi puis les remettre, et les enlever pour la nuit) et 20 minutes pour s’habiller et se déshabiller (comme retenu dans l’enquête), il soutient que le surcroît de temps pour ce poste est d’au moins 50 minutes par jour. Par ailleurs, il relève qu’un enfant de son âge est complètement autonome pour cet item des actes de la vie et que l’aide directe qui lui est apportée par ses parents est nécessaire et régulière, et qu’elle découle de son handicap et des soins essentiels qui y sont liés.

bb) Contrairement à ce que retient le rapport d’enquête du 6 mars 2018, le recourant fait valoir un besoin d’aide pour l’acte "manger". Il allègue que suite aux différentes lésions qu’il a subies et qui ont engendré des difficultés avec la motricité fine, l’utilisation d’un couteau est pour lui difficile, voire dangereuse, de sorte que sa maman doit lui couper ses aliments pour qu’il puisse manger. A ce titre, il estime le surcroît d’aide nécessaire à environ 3 minutes par repas, soit 9 minutes par jour.

De son côté, l’enquêtrice relève que le recourant mange seul avec des couverts et qu’il peut se servir d’un couteau. A titre de comparaison, dans l’enquête précédente du 15 mars 2016, il avait été relevé qu’il mangeait et buvait seul, et qu’il portait ses aliments à la bouche avec sa fourchette, mais que sa maman lui coupait les aliments durs, ce qui était normal en raison de son âge.

cc) De manière nouvelle, le rapport d’enquête du 6 mars 2018 reconnaît un besoin d’aide pour effectuer l’acte "faire sa toilette". Dans l’enquête précédente, du 15 mars 2016, l’enquêtrice avait observé que l’aide apportée était identique à celle dont avait besoin un autre enfant du même âge et n’avait pour cette raison pas retenu ce poste.

L’aide décrite consiste à entrer et sortir de la baignoire, ainsi qu’à faire la toilette intime et laver le bas du corps. Les 20 minutes par jour retenues à ce titre par l’enquêtrice correspondent au temps indiqué par les parents, selon le rapport d’enquête. Après déduction de 15 minutes (temps consacré à un enfant du même âge sans problème de santé, selon annexe III CIIAI), une durée de 5 minutes par jour est ainsi retenue en lien avec cet acte.

Cette appréciation n’est pas remise en question dans le recours.

dd) S’agissant de l’acte "aller aux toilettes", le rapport du 6 mars 2018 indique qu’il n’y a "pas de modification depuis la dernière enquête". Le recourant est incontinent des selles et des urines. Il porte des couches jour et nuit et perd des selles et des urines au moindre mouvement ou effort. Sa maman le sonde pour les selles (1x par jour) et pour les urines (toutes les 3h30 maximum) afin de diminuer la quantité des fuites. Elle doit se rendre à l’école pour le sonder et/ou le changer. Le surcroît de temps pris en compte à ce titre se monte à 125 minutes (6 x 5 minutes pour le changement des couches, 60 minutes pour le surcroît de temps lié à la pose de cathéters, 15 minutes pour le surcroît de temps lié à l’évacuation intestinale manuelle et 4 x 5 minutes pour le surcroît de temps lié au changement fréquent des couches). Ce surcroît de temps de 125 minutes est inférieur au temps indiqué par les parents à l’enquêtrice (195 minutes). Cette différence s’explique par le temps retenu pour le surcroît de temps lié à la pose de cathéters (70 minutes selon les parents / 60 minutes selon l’enquêtrice) et à l’évacuation intestinale manuelle (75 minutes selon les parents/ 15 minutes selon l’enquêtrice).

A titre de comparaison, le temps supplémentaire pris en compte dans l’enquête d’impotence du 15 mars 2016 pour l’acte "aller aux toilettes" était de 175 minutes ou 2h55 par jour (et non de 2h10 comme indiqué de manière erronée), sans déduction. Etaient reconnues 30 minutes pour le changement des couches (6 x 5 minutes), 70 minutes pour le sondage des urines (7 x 10 minutes) et 1h15 pour le sondage des selles (préparation, instillation de l’eau, massages et attente).

Ainsi, malgré le fait que dans la description, il est constaté qu’il n’y a pas eu de modification dans la situation du recourant, il apparaît que l’appréciation temporelle relative à cet acte diffère de 50 minutes, entre les deux enquêtes.

Se référant au décompte établi par ses parents entre le 6 et le 12 juin 2018, le recourant fait valoir que le temps qui lui est effectivement consacré pour cet item est en moyenne de 258 minutes par jour. Prenant en compte (attestation médicale à l’appui) 30 minutes pour chaque soin lié au cathéter de la vessie, lequel est effectué 7 à 8 fois par jour (toutes les 3 – 3,5h, aussi la nuit), il relève que rien que pour ce changement de cathéter, il faut en moyenne 4 heures par jour. Il précise qu’une vigilance particulière est nécessaire lors de ce soin, qui peut engendrer très facilement des infections, s’il n’est pas pratiqué correctement. S’y ajoutent la nécessité de changer fréquemment ses couches, et le fait que sa mère doit venir au moins une fois par jour à l’école pour changer cathéter et couches. Cela étant, il estime que le temps retenu à ce poste est largement sous-comptabilisé. Contrairement au décompte de l’enquêtrice, le recourant ne compte pas le temps pris quotidiennement pour le lavement de son gros intestin sous cette rubrique, mais le compte séparément, en tant que traitement.

ee) Le rapport d’enquête du 6 mars 2018 admet un surcroît de temps de 39 minutes par jour, correspondant à un forfait de physiothérapie ou d’ergothérapie à la maison de 3 x 15 minutes par jour, 6 jours par semaine ([45 :7] x 6 = 38.57, arrondi à 39 minutes). Un surcroît de temps de 3 x 3 minutes par jour pour l’administration de médicaments, invoqué par les parents, n’est pas retenu par l’enquêtrice, la préparation et l’administration d’un traitement par voie orale ne pouvant à son avis pas être pris en compte avant l’âge de 15 ans.

A titre de comparaison, le précédent rapport d’enquête du 15 mars 2016 admettait un surcroît de temps de 45 minutes sans déduction, correspondant à des massages des pieds (3x 15 minutes par jour), ainsi que 9 minutes sans déduction pour la préparation et l’administration de Ditropan® (3x 3 minutes par jour).

Selon le recourant, le temps pris quotidiennement pour les massages de ses pieds et les lavements de son gros intestin représente des durées de 37 minutes et de 40 minutes par soin, durées comptées en moyenne et par jour. Cette aide directe, apportée par sa maman, est d’une durée de 77 minutes au total (soit près d’1h20 quotidiennement) et doit nécessairement être réalisée chaque jour pour maintenir son état de santé.

ff) Pour l’accompagnement à des visites médicales et chez les thérapeutes, le rapport d’enquête du 6 mars 2018 compte un surcroît de temps d’une minute par jour, basé sur une visite par année à l’Hôpital de l’Ile en neurochirurgie et neuropédiatrie. Sont en outre mentionnés un suivi des jambes à l’Hôpital de l’Ile et des visites chez le Dr W.________, médecin généraliste, au besoin (donc sans surcroît de temps). Selon l’enquêtrice, les parents indiquent également un surcroît de temps d’une minute à ce poste.

Selon le recourant toutefois et contrairement à ce qui figure dans le rapport d’enquête, du fait qu’il a été opéré régulièrement ces dernières années, sa mère doit l’accompagner pour les examens médicaux et lors de ses séjours à l’Hôpital de l’Ile à Berne bien plus qu’une fois par année.

Le rapport d’enquête précédent, du 15 mars 2016, ne retenait aucun surcroît de temps à ce titre.

b) D’emblée, on doit observer que le compte-rendu établi par les parents du recourant entre le 6 et le 12 juin 2018 ne peut pas être repris dans son intégralité, dans la mesure où il inclut des actes dépourvus de nature thérapeutique, qui ne sauraient être assimilés à des soins de base, au sens de l’article 7 al. 2 let. c ch. 1 OPAS. A titre d’exemple, l’aide apportée au recourant pour le porter dans sa chambre, pour l’asseoir sur le canapé ou à table, pour l’installer dans la voiture, le déplacer du garage à l’appartement, aller à la place de jeux ou à l’école ou pour le mettre au lit ne constitue pas un surcroît de temps, pouvant être pris en compte dans le calcul du supplément pour soins intenses (cf. cons. 3b ci-dessus et arrêt du TF du ATF] cité).

aa) En ce qui concerne le temps supplémentaire nécessaire pour aider le recourant à "se vêtir / se dévêtir", il découle de ce qui précède que le temps supplémentaire retenu dans l’enquête du 6 mars 2018 (30 minutes, après déduction de 5 minutes) est supérieur au temps pris en compte dans l’enquête précédente du 15 mars 2016 (27 minutes, après déduction de 5 minutes), laquelle n’a pas été contestée. En outre, il convient de constater que lors de l’enquête réalisée le 13 août 2013, le temps compté à ce titre était, avant la déduction de 15 minutes liée à l’âge de l’enfant, de 44 minutes seulement. Or, à cette époque, les attelles du recourant (ceinture depuis la taille jusqu’aux genoux et attelles des genoux aux pieds) devaient être enlevées à chaque change de couches, ce qui n’est plus nécessaire avec les attelles actuelles et donc n’exige plus autant de temps qu’auparavant. Dans ces circonstances, il apparaît que le surcroît de temps de 30 minutes admis dans l’enquête du 6 mars 2018 s’inscrit dans la continuité du temps supplémentaire retenu dans les enquêtes précédentes, non remises en question, et que par conséquent l’intimé pouvait se fonder sur les conclusions de son enquêtrice sur ce point.

bb) Le fait de savoir si le recourant est ou non en mesure d’utiliser un couteau n’est en l’espèce pas déterminant et n’a donc pas à être éclairci. En effet, selon les recommandations de l’annexe III de la CIIAI, l’enfant mange de façon indépendante y compris les aliments relativement durs, à 8 ans. L’enquête du 6 mars 2018 ayant été réalisée alors que le recourant était âgé de 7 ans et 5 mois, soit à un âge où un besoin d’aide est généralement encore admis chez un enfant en bonne santé, un surcroît de temps pour une éventuelle aide à ce titre n’aurait à ce stade pas été prise en considération.

cc) Le surcroît de temps de 5 minutes (20 minutes, auxquelles ont été déduites 15 minutes) pris en compte pour l’acte "faire sa toilette" n’a, comme relevé ci-dessus, pas été remis en question par le recourant. Cette appréciation, qui au surplus n’apparaît pas critiquable, peut ainsi être confirmée et reprise telle quelle dans le calcul du supplément pour soins intenses.

dd) Le décompte du temps supplémentaire consacré au recourant en raison de son incontinence des selles et des urines (acte "aller aux toilettes") est à la fois le poste le plus important et le plus litigieux. C’est en particulier sur ce point que le recourant conteste l’application des valeurs maximales introduites dans l’annexe IV de la CIIAI et entrées en vigueur au 1^er janvier 2018.

L’annexe IV (état au 01.01.2018) prévoit, pour l’acte "aller aux toilettes", une valeur maximale de 40 minutes jusqu’à l’âge de 10 ans, respectivement de 30 minutes jusqu’à 6 ans. Une aide en fonction de l’âge de 30 minutes par jour est par ailleurs prévue jusqu’à l’âge de 3 ans (changement de langes 6 fois par jour), respectivement de 10 minutes jusqu’à 4 ans et de 5 minutes jusqu’à 6 ans. Sont en outre admis, notamment, un surcroît de temps lié à la pose de cathéters (60 minutes), un surcroît de temps lié à des lavements (5 minutes par fois, au maximum une fois par jour), un surcroît de temps lié à l’évacuation intestinale manuelle (15 minutes par fois, au maximum une fois par jour) et un surcroît de temps lié au changement fréquent des couches ou à l’accompagnement répété aux toilettes (à partir de 6 fois par jour; 5 minutes par fois). Il ressort du rapport d’enquête du 6 mars 2018 que l’enquêtrice a effectivement fait application des valeurs limites nouvellement introduites. Par rapport à l’enquête précédente, du 15 mars 2016, il en découle une réduction du temps reconnu pour la pose de cathéters (60 minutes au lieu des 70 minutes préalablement accordées, sur une base de 7x10 minutes) et une diminution notable du temps reconnu pour l’évacuation des selles (15 minutes au lieu des 75 minutes préalablement accordées). Un surcroît de temps de 20 minutes pour le changement fréquent des couches, non alloué dans l’enquête précédente, a en revanche été ajouté. S’il est indéniable que le temps consacré aux sondages des urines et des selles est considérable, force est néanmoins de constater que l’introduction des valeurs maximales dans l’annexe IV de la CIIAI n’est pas le seul facteur limitant le temps pris en considération. Si effectivement, sur la base du compte-rendu effectué par les parents entre le 6 et le 12 juin 2018, le nombre de sondages de la vessie par cathéter est de 7 ou 8 fois par jour, le temps nouvellement allégué pour chaque sondage (30 minutes) et évoqué approximativement ("der Wechsel dauert ca. 30 Minuten") par les Drs N.________ et U.________ (attestation du 31.10.2018), est largement plus conséquent que le temps retenu et non contesté, à l’occasion de l’enquête du 15 mars 2016 (10 minutes par sondage). Ainsi, le surcroît de temps de 4 heures par jour pour ce seul poste (8 x 30 minutes) ne saurait être sans autre validé, que l’on se réfère ou non aux nouvelles valeurs limites de l’annexe IV. En effet, rien dans la prise en charge du recourant n’explique la différence entre le temps précédemment admis (70 minutes, pour 7x10 minutes), proche de la valeur limite de 60 minutes de l’annexe IV (dont on peut supposer qu’elle correspond à 6x10 minutes), et le surcroît de temps (presque) quatre fois plus élevé aujourd’hui évoqué. De même, si le temps nouvellement retenu pour l’évacuation des selles (15 minutes) est nettement inférieur aux 75 minutes admises dans l’enquête du 15 mars 2016, respectivement aux 40 minutes mentionnées dans le recours ou aux 45 minutes découlant du compte-rendu du 6 au 12 juin 2018 établi par les parents (temps total de 60 minutes pour le lavement du gros intestin et le massage des pieds, soit 15 minutes pour le massage des pieds, selon ce qui a été retenu de façon constante dans les rapports d’enquête successifs, et donc 45 minutes pour le lavement), force est de constater que les durées indiquées, qui fluctuent en fonction des différentes sources, sont trop approximatives pour fixer, avec une vraisemblance suffisante, le surcroît de temps objectivement nécessaire en l’espèce et médicalement justifié par les besoins du recourant.

ee) S’agissant des traitements suivis, il ressort du dossier que le recourant bénéficie de physiothérapie, à quinzaine, avec deux objectifs thérapeutiques essentiels, à savoir d’une part l’amélioration des fonctions motrices telles que l’équilibre, la coordination, le renforcement musculaire des membres inférieurs et du tronc, et d’autre part le traitement et la prévention des rétractations, importantes malgré le status postopératoire des pieds bots et le port d’attelles (rapport du Dr P.________ du 24.01.2017). Ce traitement, en rapport avec l’infirmité congénitale chiffre 381 OIC et prodigué actuellement par S.________ est d’ailleurs pris en charge par l’OAI (communication du 20.03.2017). Or, le rapport d’enquête du 6 mars 2018 ne le mentionne pas. A ce traitement ambulatoire s’ajoutent en outre les massages des pieds, effectués quotidiennement par la mère du recourant et comptabilisés de façon constante, dans les rapports d’enquête successifs, à raison de 45 minutes par jour (3x15 minutes). Dans le rapport d’enquête du 6 mars 2018 et pour la première fois, ces massages ne sont pris en compte que 6 jours sur 7, soit à raison de 39 minutes par jour. Si, en effet, le chiffre 8077.2 CIIAI prévoit, depuis le 1^er janvier 2018, que le temps consacré à domicile à des exercices pour une thérapie (dont les coûts sont pris en charge par une assurance sociale) ou en soutien à cette thérapie ne peut être pris en compte dans le cadre du supplément pour soins intenses que pour les jours où aucune thérapie n’a lieu, il apparaît d’emblée que même en application de cette nouvelle règle, le temps pris en compte en l’espèce n’est pas suffisant, le recourant ne se rendant pas à la physiothérapie chez S.________ chaque semaine.

Le temps d’accompagnement aux séances de physiothérapie n’est à tort pas pris en compte dans le calcul du surcroît de temps lié aux traitements. Le temps d’une séance de physiothérapie, déterminant pour fixer le surcroît de temps lié à ce poste, ne peut de plus pas être établi, sur la base du dossier.

Par ailleurs, le dossier ne permet pas non plus de déterminer avec suffisamment de précision le temps passé pour l’accompagnement du recourant aux autres visites médicales, liées à son invalidité. Les rapports médicaux du Dr N.________, chef du service d’urologie et neuro-urologie pédiatrique de l’Hôpital de l’Ile, qui ne concernent que la prise en charge médicale liée à l’incontinence du recourant et qui figuraient déjà au dossier avant l’enquête du 6 mars 2018 (cf. notamment les rapports des 17.11.2016 et 01.12.2017), démontrent à eux seuls des consultations médicales allant au-delà des 45 minutes par an pour une visite, prises en compte par l’enquêtrice. Le rapport de consultation du Dr N.________ du 1^er décembre 2017 se réfère notamment à un examen précédent effectué en mars 2017 ("Urodynamische Untersuchung im März 2017"), pour lequel aucun rapport ne figure au dossier. Par ailleurs, des convocations de l’Hôpital de l’Ile indiquent d’autres consultations de contrôle à la policlinique, pour lesquelles les 45 minutes comptabilisées dans l’enquête semblent également sous-estimées. En effet, tant la convocation du 12 juin 2017, pour un contrôle chez le Dr T.________, que celle du 19 janvier 2018, pour un contrôle chez les Drs T.________ et Q.________, indique un temps de consultation prévu d’une heure, respectivement deux à trois heures. Au surplus, on relèvera encore que les factures de frais de déplacement adressées à l’intimé font état de trajets entre le domicile et Berne beaucoup plus fréquents qu’une fois par année, comme le retient l’enquêtrice.

Enfin, pour ce qui est de l’administration des médicaments, force est de constater que la médication (Ditropan® 3x/jour) n’a pas changé entre l’enquête du 15 mars 2016 et celle du 6 mars 2018 (cf. rapports du Dr N.________ du 01.12.2017 et 02.05.2018). Or, le temps de 9 minutes pris en compte dans la première enquête n’est plus comptabilisé dans la deuxième, l’explication étant que "le surcroit de temps indiqué par les parents pour la préparation et l’administration du ttt per os ne peut pas être pris en compte avant l’âge de 15 ans". Sur ce point, un manque de cohérence entre les rapports d’enquête doit être relevé, ce d’autant que la recommandation appliquée par l’enquêtrice dans son rapport du 6 mars 2018 (annexe III, CIIAI, rubrique "Soins de longue durée"), selon laquelle "A 15 ans, l’enfant devrait pouvoir prendre seul ses médicaments", n’a pas subi de modification. L’annexe IV précise certes, depuis le 1^er janvier 2018, une valeur maximale pour l’administration par voie orale (à partir de 15 ans) de : 1 minute par médicament. Néanmoins, force est de constater que le revirement ici opéré – alors que le recourant a grandi – va à l’encontre de la logique de la CIIAI, laquelle prévoit des déductions dégressives, basées sur le fait que plus l’enfant est petit, plus l’aide qui devrait lui être apportée même s’il était en bonne santé serait importante. Quoi qu’il en soit, le dossier ne permet pas de déterminer si le médicament ici prescrit nécessite une certaine préparation qui excéderait le temps qu’il faudrait en tous les cas consacrer à tout autre enfant du même âge en bonne santé, ou s’il ne présente au contraire pas d’exigences particulières.

5. Dans ces circonstances, force est de constater qu’en l’état, l’intimé ne disposait pas d’éléments suffisants pour statuer, ce d’autant qu’en l’espèce, un décompte précis du surcroît de temps découlant des soins et traitements apportés au recourant est décisif (cas limite, de +/- 4 heures). Le rapport d’enquête du 6 mars 2018 présente des lacunes et des incohérences par rapport aux enquêtes précédemment menées, de sorte qu’on ne saurait lui reconnaître pleine valeur probante. La décision querellée doit dès lors être annulée, en ce qu’elle supprime le supplément pour soins intenses du recourant, et l’instruction sur ce point complétée. L’OAI devra en particulier déterminer, en demandant au besoin un avis détaillé aux médecins spécialistes qui suivent le recourant pour son incontinence, voire en cas de doute à un expert neutre, si le surcroît de temps lié à l’acte "aller aux toilettes", et notamment à l’extraction des selles, est en l’espèce objectivement plus conséquent que ce que prévoient les valeurs "maximales" découlant de l’annexe IV de la CIIAI. L’instruction devra en outre établir plus en détail le surcroît de temps lié à l’accompagnement aux diverses consultations médicales et à la physiothérapie, en lien avec les infirmités congénitales de différente nature (orthopédie, neurologie, urologie, etc.) dont est atteint le recourant, et si les massages des pieds, prodigués quotidiennement, sont ou non médicalement nécessaires, les jours où ce dernier se rend à une séance de physiothérapie ambulatoire. Enfin, l’OAI devra également vérifier si la médication prescrite (Ditropan®) implique des spécificités justifiant en l’espèce une prise en compte de temps, malgré le jeune âge de l’enfant.

A cet égard, au vu de la jurisprudence précitée (cons. 3c), on rappellera que les valeurs maximales, introduites par l’annexe IV de la CIIAI au 1^er janvier 2018, ne peuvent pas prévoir de restrictions allant au-delà de ce que prévoit la loi. Or, ni l'article 42^ter al. 3 LAI, ni les articles 36 al. 2 et 39 RAI ne fixent de forfaits de temps, respectivement de limites temporelles maximales, s’agissant du surcroît de temps qui peut être reconnu aux mineurs impotents ayant besoin de soins découlant de leur invalidité. Est déterminant selon la loi, le surcroît de temps qui est consacré au traitement et aux soins de base du mineur impotent, par rapport à celui qui serait dévolu à un mineur du même âge et en bonne santé. Le Message du 21 février 2001, concernant la 4^e révision de la LAI, n’envisage pas non plus de telles restrictions. Selon le Message en effet, l’introduction de l’article 42^ter al. 3 LAI a pour but d’améliorer par l’introduction d’un supplément pour soins intenses, la situation des enfants et des jeunes qui vivent dans leur famille (FF 2001 p. 3045ss, 3086, 3135). Autrement dit, ce supplément est uniquement accordé aux mineurs qui ne séjournent pas dans un home, l’idée étant de soutenir financièrement les familles qui gardent un mineur impotent à domicile et en assument elles-mêmes la prise en charge. Dans cet esprit et en accord avec ce que retient la Chambre des assurances sociales du Tribunal administratif du canton de Zoug dans son arrêt du 25 octobre 2018 (arrêt produit par le recourant; cons. 7.4.1), la Cour de céans est également d’avis que les limites maximales introduites dans la CIIAI au 1^er janvier 2018 (ch. 8074 et annexe IV) ne garantissent pas une égalité de droit dans le calcul du droit aux prestations, mais au contraire présentent un risque d’inégalité, lorsque la valeur limite fixée ne correspond pas aux spécificités d’un cas particulier. Il s’agira par conséquent pour l’intimé, de déterminer quel surcroît de temps découle des soins médicalement nécessaires, dont le recourant a personnellement besoin du fait de son atteinte à la santé. Ce surcroît de temps devra certes être adapté aux soins à prodiguer (temps objectivement raisonnable), mais pourra, cas échéant, aller au-delà des nouvelles valeurs limites fixées par la CIIAI.

6. Il s’ensuit que le recours doit être admis et la cause renvoyée à l’OAI pour instruction complémentaire au sens des considérants et nouvelle décision.

Vu le sort de la cause, les frais de procédure doivent être mis à la charge de l’OAI (art. 69 al. 1^bis LAI).

Par ailleurs, le recourant, qui obtient gain de cause et plaide avec l’assistance d’un avocat, a droit à des dépens à la charge de l’OAI (art. 61 let. g LPGA). Le montant des frais et dépens doit être défini dans les limites prévues par le décret du 6 novembre 2012 fixant le tarif des frais, des émoluments de chancellerie et des dépens en matière civile, pénale et administrative (TFrais). Les dépens seront ainsi fixés en fonction du temps nécessaire à la cause, de sa nature, de son importance, de sa difficulté, du résultat obtenu ainsi que de la responsabilité encourue par le représentant (art. 60 al. 2 TFrais, applicable par renvoi de l’art. 69 TFrais). Me V.________ dépose une note d’honoraires et frais d’un montant de 3'164.45 francs, correspondant à une activité déployée de 10,3 heures. Compte tenu de la nature de l’affaire et de la complexité de la cause, le temps consacré à la défense des intérêts du recourant paraît justifié et peut être ratifié. Eu égard au tarif usuellement appliqué par la Cour de céans de l'ordre de 280 francs de l'heure, qui correspond au tarif facturé par Me V.________ (soit en l’espèce CHF 2’884), des frais effectifs de copie de 45 francs et de port de 9.20 francs, conformes à l’article 65 TFrais, et de la TVA (au taux de 7.7 %, soit CHF 226.25), l'indemnité de dépens peut être fixée à 3'164.45 francs, débours et TVA compris.