AI 283/18 - 152/2019

A.

A.H.________ (ci-après : l’assuré ou le recourant) est né le 23 juillet 2014, à 31 semaines d’âge gestationnel. Le 27 juillet 2014, il a subi une intervention chirurgicale sous la forme d’une colostomie (soit l'abouchement chirurgical temporaire ou définitif d'une partie du côlon à la peau, afin d'éliminer les matières fécales).

Le 11 août 2014, l’assuré a, par l’intermédiaire de ses parents, déposé une demande de prestations de l’assurance-invalidité pour mineur, tendant à l’octroi de mesures médicales en cas d’infirmité congénitale.

Saisie de la demande précitée, l’Office de l’assuranceinvalidité pour le canton de Vaud (ci-après : l’OAI ou l’intimé) a requis des informations de la part du Département médico-chirurgical de pédiatrie du [...] ( [...]). Par rapport médical du 19 janvier 2015, la Dresse T.________, spécialiste en pédiatrie, a fait état des diagnostics suivants :

Syndrome polymalformatif avec (VACTERL- like):

• Atrésie de l'oesophage avec fistule trachéo-oesophagienne

• Atrésie congénitale du duodénum

• Atrésie anale congénitale avec fistule recto-prostatique

• Reflux vésico-urétéro-rénal congénital droite

• Moelle basse fixée avec synngomyélie

• Agénésie de la partie inférieure du sacrum

• Diverticule de l'Ouraque SDR du nouveau-né sur immaturité pulmonaire Chylo-thorax postopératoire Suspicion d'infection néonatale (hémoculture négative) Autres septicémies bactériennes du nouveau-né Pneumopathie infectieuse à Pseudomonas aeruginosa Hypotension Syndrome de la veine cave supérieure sur thrombose de la veine cave supérieure droite et thrombus intracardiaque Suspicion de collatérale aorto-pulmonaire Convulsions néonatales Hémorragie intracérébrale (degré 4) Anémie de la prématurité Hernie inguinale bilatérale Prématuré de 28 à 31 SG Lésion cutanée iatrogène sur perfusion paraveineuse

En date du 12 mars 2015, l’assuré a bénéficié d’une libération de la moelle basse dont les chutes opératoires ont été favorables.

Dans un rapport médical du 5 mai 2015, la Dresse F.________, spécialiste en chirurgie pédiatrique, a retenu les éléments suivants :

L'évolution reste tout à fait favorable avec des parents qui sont extrêmement satisfaits des résultats obtenus après la libération de moelle basse fixée le mois dernier. D'un point de vue alimentaire, l'évolution est bonne avec un enfant qui mange de tout, sous forme de purée en bonne quantité. Il boit encore 3 à 4 biberons d'environ 60 ml durant la journée et 3 biberons d'environ 90 à 140 ml au cours de la nuit. Il ne présente pas d'épisode de crochetage ou de toux lors de l'alimentation. A noter que les parents n'ont pas encore introduit de morceaux ou de texture hachée dans l'alimentation. A.H.________ est décrit comme un enfant calme, non irritable, qui dort bien. Il n'y a pas de régurgitation ou de vomissements mis en évidence. Pas d'épisode d'otite ou de bronchite au cours des derniers mois.

Dans un rapport médical du 23 septembre 2015, la Dresse D.________, spécialiste en pédiatrie et en cardiologie pédiatrique, a exposé les éléments suivants :

J'ai revu en consultation comme convenu A.H.________ actuellement âgé de 1 année. Il se porte très bien selon les dires de ses parents. Il n'a aucune symptomatologie sur le plan cardiovasculaire notamment pas de tuméfaction de la tête, dyscoloration de la tête ou des membres supérieurs. Du point de vue de son développement il progresse de manière extrêmement satisfaisante. Les récentes chirurgies se sont bien déroulées, D'ici la fin de l'année il est encore prévu des chirurgies sur le plan digestif. Il est toujours sous traitement de Nopil et Vi-Dé 3.

Par avis médical du Service médical de l’assurance-invalidité (ci-après : le SMR) du 10 mars 2016, la Dresse V.________, spécialiste en pédiatrie, a retenu les éléments suivants :

Il s'agit d'un patient prématuré, né à 31 semaines avec un poids de naissance de 1480 g qui a présenté un syndrome de détresse respiratoire lié à sa prématurité dans les 72 premières heures de vie nécessitant des soins intensifs et une mise sous C-PAR, puis diagnostiqué avec un syndrome polymalformatif comprenant plusieurs malformations : atrésie de l'oesophage avec fistule, atrésie anale avec fistule, agénésie d'une partie du sacrum, hernie inguinale bilatérale, mal-rotation rénale G et reflux vésico-urétéral de grade III à D, moelle basse fixée avec syringomyélie, suspicion de collatérale aorto-pulmonaire dans un cadre de syndrome de la veine cave supérieure avec thrombose de la veine cave supérieure D. L'enfant a présenté également une anémie de la prématurité qui a nécessité plusieurs transfusions et une hémorragie intracérébrale de degré IV, ainsi qu'un chylo-thorax post-opératoire et de multiples hypotensions et instabilité hémodynamique. Plusieurs chiffres OIC (ordonnance concernant les infirmités congénitales) sont à prendre en considération pour ce patient : OIC 494: retenu pour le petit poids de naissance, inférieur à 2000 g, il a atteint les 3000 g le 26.09.2014. OIC 497: retenu pour la détresse respiratoire dans les premières 72 heures de vie en lien avec sa prématurité nécessitant une C-PAP. L'enfant a été ensuite intubé pour des raisons opératoires, mais on peut considérer les premières difficultés respiratoires en lien avec sa prématurité. OIC 271 : retenu, atrésie de l'œsophage avec fistule qui a nécessité une opération dans les premiers jours de vie. OIC 274 : retenu, pour atrésie anale avec fistule. Ce chiffre couvre les hospitalisations du 31.05 au 01.06.2015 et du 19.06 au 22.06.2015 qui avaient pour but la réfection de la colostomie. OIC 303 : retenu pour hernie inguinale bilatérale opérée le 31.10.2014. OIC 321 : retenu pour anémie de la prématurité avec plusieurs transfusions. OIC 381 : retenu pour la malformation du système nerveux central et ses enveloppes en raison de la moelle basse fixée avec syringomyélie qui est symptomatique chez ce patient.

OIC 395 : retenu pour de légers troubles moteurs cérébraux en raison de l'hémorragie intracérébrale de degré IV documentée dans les rapports de néonatologie. Nous n'avons pas de rapport du suivi de l'Unité de développement pour se prononcer sur l'évolution neurologique, mais la présence d'une hémorragie intracérébrale de degré IV justifie en soi le chiffre OIC 395 pour le suivi ultérieur. Sur le plan uro-génital, le chiffre OIC 344 pour l'hydronéphrose congénitale a été demandé ; je retiens plutôt le chiffre OIC 346 pour le reflux vésico-urétéral de degré III à D et le chiffre OIC 342 pour la malformation rénale G (mal-rotation rénale G). De plus, je retiens le chiffre OIC 354 pour la fistule recto-urétrale bien documentée dans les rapports des urologues pédiatres.

Par décisions du 23 mars 2016, l’OAI a pris en charge les mesures médicales nécessaires au traitement des infirmités congénitales retenues par la Dresse V.________ sur une période allant du 23 juillet 2014 au 30 juin 2016 pour les infirmités congénitales n° 271 et 274, et du 16 septembre 2014 au 31 juillet 2034 concernant les infirmités congénitales n° 354, n° 342, n° 346 et n° 381. Les frais de traitement ainsi que les appareils médicalement prescrits en raison de l’infirmité congénitale n°395 ont également été pris en charge du 23 septembre 2014 au 31 juillet 2016.

Dans un rapport médical du 4 avril 2016, la Dresse F.________ a mentionné les éléments suivants :

A.H.________ se porte bien, ne présente pas de complication de sa chirurgie digestive haute. Il mange l'alimentation familiale, des morceaux, y compris de viande sèche. Il ne semble pas présenter d'épisodes de crochetage. Les aliments acides sont peu consommés, mais il apprécie les tomates. Les parents décrivent des vomissements rares, surtout en lien avec des prises alimentaires en quantités trop importantes. Pas de régurgitation, pas de reflux audible. Il s'agit d'un enfant calme, non irritable. Les parents décrivent des réveils nocturnes systématiques vers 03h00 du matin, puis à 06h00, qu'ils décrivent comme non douloureux, en lien avec le souhait de A.H.________ de boire du lait. Les nuits ne sont pas marquées pas des épisodes de toux, il n'y a pas de crachat sur l'oreiller, pas de vomissement nocturne. Pas de foetor matinal régulier. A l'examen clinique, on note un abdomen souple et indolore à la palpation avec une poche de stomie appareillée. La cicatrice thoracique est calme. Le bassin est aligné, le rachis, dans les limites de l'examen est réalisable, rectiligne, sans gibbosité. Les omoplates sont symétriques. Les testicules sont rétractiles, mais abaissables au fond des bourses des deux côtés, sans difficulté, de tailles symétriques.

A.H.________ présente donc une évolution de sa chirurgie de l'atrésie de l'œsophage sans complication à ce jour, en particulier pas de signe pouvant évoquer une sténose de l'anastomose, ni un reflux gastro-oesophagien. L'examen du rachis est difficile ce jour, mais ne présente pas de désaxation évidente. Les parents m'apprennent qu'une IRM du rachis sera effectuée le mois prochain dans le cadre de son suivi neurochirurgical qui sera donc à surveiller afin d'exclure une scoliose débutante. En l'absence de problématique actuelle, j'ai prévu de revoir A.H.________ en consultation CLT dans 6 mois.

Le 4 avril 2016, l’assuré a subi une nouvelle intervention chirurgicale sous la forme d’une fermeture de colostomie ainsi qu’une circoncision.

Par rapport médical du 3 mai 2016, la Dresse Y.________, spécialiste en chirurgie pédiatrique, a mentionné les éléments suivants :

Nous avons revu A.H.________ en consultation de chirurgie pédiatrique en dates du 15 avril et 19 avril 2016 à 10 jours post rétablissement de la continuité colique et circoncision courte.

L'intervention réalisée le 4 avril 2016 s'est bien passée et A.H.________ a pu regagner son domicile le 9 avril 2016.

Depuis la rentrée à la maison au début il avait des selles pâteuses, 10x/j (2 à 3x/j des grosses selles), sans soiling, sans douleur et sans rectorragie.

Les parents réalisent des soins de siège avec l'écorce de chêne 3x/j, du Cavilon crème et le Stomahesive poudre. Des dilatations anales sont réalisées chaque 2 semaines depuis le 1e avril 2016 pour les prochains 2 mois.

Lors de la consultation du 19 avril 2016, les parents me font part que A.H.________ a des selles dures (Bristol I) en petits morceaux avec un soiling. Le régime est pauvre en fibres. Au status il présente une mycose au niveau de la base de la verge et des bourses, un siège érythémateux en péri anale, mais le reste est calme. La cicatrice abdominale est calme, sans signe d'infection.

Par décision du 24 octobre 2016, l’OAI a prolongé la prise en charge des coûts du traitement des infirmités congénitales n° 271 et 274 OIC, du 1er juillet 2016 au 31 juillet 2021.

B.

Le 28 décembre 2016, l’assuré, par l’intermédiaire de ses parents, a déposé une demande d’allocation pour impotent.

Saisie de la demande précitée, l’OAI a requis des informations de la part du Dr L.________, spécialiste en pédiatrie. Dans un rapport médical du 2 février 2017, ce médecin a retenu comme diagnostics une atrésie de l’œsophage type 1b, une atrésie duodénale, une malformation ano-rectale haute avec fistule recto-prostatique, une agénésie sacrée partielle avec moelle basse fixée et syringomyélie ainsi qu’un reflux vésico-urétéral, et précisé les éléments suivants :

A.H.________ présente des troubles digestifs importants. Il est sous traitement de Gatinar car sinon, il se constipe ou risque d’avoir une obstruction digestive. De plus, étant donné ses pathologies digestives, neurologiques et urologique, il présente des souillures ou des selles plus fréquentes et sa peau au niveau du siège (péri-anale et péri-scrotale) est très souvent lésée et les parents doivent faire très attention et le changer immédiatement. Au vu du nombre de selles par jour (moyenne de 10x par jours mais peut aller jusqu’à 15 fois par jour), ces soins prennent beaucoup de temps.

Poursuivant l’instruction, une enquête au domicile de l’assuré a été diligentée par l’OAI. Dans son rapport du 31 octobre 2017, l’enquêtrice a retenu la nécessité d’une aide supplémentaire depuis le 7 juillet 2017 concernant les actes ordinaires de la vie suivants :

- s’habiller : 30 minutes par jour, car l’assuré n’arrive pas à se vêtir seul ;

- manger : 15 minutes par jour, car l’assuré ne s’alimente que très peu, plusieurs fois par jour ;

- faire sa toilette : 50 minutes par jour, car l’assuré doit être douché à chaque changement de Pampers en raison de ses problèmes de selles;

- aller au WC : 210 minutes par jour, durée correspondant au changement – 8 à 14 fois par jour – et à la mise de Pampers, à la mise en ordre des habits ainsi qu’au séchage et à l’application de crème.

Retenant au surplus un total de 10 minutes par jour concernant l’accompagnement de l’assuré lors de visites médicales et le suivi de son traitement, l’enquêtrice a conclu à un surcroît de temps pour soins intensifs de 5 heures et 15 minutes par jour.

En conclusion, elle a fait état des remarques suivantes :

L'entretien a eu lieu chez l'assuré, en sa présence ainsi que de celle de ses parents. Monsieur B.H.________ ne travaille pas pour le moment (il a refusé un travail dans la construction car doit être présent pour s'occuper de son fils et de son épouse qui va bientôt accoucher). Ils n'ont personne pour s'occuper de leur fils, ils ont fait un essai dans une garderie mais cela ne s’est pas bien passé. Dans les actes, nous avons retenu 10 fois le changement de couches car c'est en lien avec l'atteinte à la santé et attesté médicalement par son pédiatre (rapport médical du 02.02.2017). Nous proposons aussi de retenir l'acte 4.1.4 Faire sa toilette car en raison de ses problèmes de santé, il doit être douché à chaque changement de Pampers pour éviter des problèmes de peau. Monsieur B.H.________ explique qu'il est difficile de donner une notion de temps pour les actes car si c'est lui ou sa maman qui s'en occupe s'est déjà différent. Il a tendance à être plus strict avec son fils et il lui obéit plus. Une moyenne a été effectuée en essayant de prendre le temps réel des actes.

Par projet de décision du 23 avril 2018, l’OAI a informé les parents de l’assuré de son intention de lui accorder une allocation pour mineur impotent de degré moyen dès le 1er août 2018 ainsi qu’un supplément pour soins intenses en raison d’un surcroît d’aide de quatre heures par jour. Il a admis que l’assuré avait besoin, en raison de son état de santé et par rapport à un enfant valide du même âge, d’un surcroît d’aide et de soins pour accomplir quatre actes ordinaires de la vie dès l’âge de 3 ans (se vêtir/se dévêtir ; manger ; aller aux WC et se laver), précisant que l’acte « se laver » avait été retenu dès l’âge de 3 ans (et non pas de 6 ans), du fait qu’il était, dans le cas d’espèce, nécessaire d’être deux afin d’effectuer cet acte rendu complexe par le manque de collaboration de l’assuré.

Par actes du 7 et 18 mai 2018, l’assuré, par l’intermédiaire de [...], s’est opposé au projet de décision précité. Il mentionnait qu’il n’avait plus de poche pour évacuer ses selles et qu’il devait ainsi être changé plus souvent que des enfants de son âge, soit entre 9 et 12 fois par jour. Le fait qu’il devait être lavé et séché après chaque changement de couches prenait également passablement de temps.

Par décision du 6 août 2018, l’OAI a accordé à l’assuré une allocation pour mineur impotent de degré moyen dès le 1er juillet 2018 ainsi qu’un supplément pour soins intenses en raison d’un surcroît d’aide de plus de 4 heures par jour.

C.

Par acte du 14 septembre 2018, A.H.________, désormais représenté par Me Karim Hichri, a déféré la décision précitée devant la Cour des assurances sociales du Tribunal cantonal, concluant principalement à sa réforme, en ce sens que le droit à l’allocation pour impotent de degré moyen et le droit au supplément pour soins intenses de 4 heures par jour est ouvert dès le 1er décembre 2015, subsidiairement au renvoi de la cause à l’OAI pour instruction complémentaire et nouvelle décision. Il estimait que le fait d’arrêter le début du délai de carence à juillet 2017 était arbitraire, l’assuré ayant nécessité de l’aide depuis sa naissance. En effet, au vu de la nature de ses infirmités, il était médicalement possible de savoir au moment de sa naissance qu’il allait présenter une impotence de plus de 12 mois, justifiant le besoin d’aide et le surcroît de temps depuis la naissance. Le dépôt du formulaire en décembre 2016 devait quant à lui être considéré comme une demande tardive, de sorte que le droit aux prestations était ouvert depuis le 1er décembre 2015.

Par réponse du 1er novembre 2018, l’OAI a conclu au rejet du recours ainsi qu’au maintien de la décision attaquée, retenant que l’assuré avait effectivement besoin d’aide dès l’âge de 3 ans pour quatre actes ordinaires de la vie quotidienne, soit se vêtir, manger, se laver et aller aux toilettes. Aucun élément ne permettait de fixer le besoin d’aide à une date antérieure.

Répliquant le 19 novembre 2018, l’assuré a modifié ses conclusions principales, dans le sens de l’octroi d’une allocation pour impotent de degré moyen depuis le 1er décembre 2015 et d’un supplément pour soins intenses à partir du 1er juillet 2018.

Dupliquant en date du 4 décembre 2018, l’OAI a confirmé ses conclusions tendant au rejet du recours et au maintien de la décision attaquée. Dans des déterminations complémentaires du 13 décembre 2018, l’assuré a fait valoir que ses empêchements découlaient d’infirmités congénitales et n’étaient pas en lien avec son jeune âge. Les éléments présents au dossier permettaient de conclure au moment de la naissance que l’impotence allait effectivement durer plus de douze mois. Pour l’intéressé, l’OAI confondait manifestement l’impotence pour les actes ordinaires de la vie et le surcroît de temps requis en raison de son état de santé qui, lui, pouvait être comparé au temps que nécessitait un assuré du même âge et en bonne santé.