Financement durable de projets de santé publique du concept national maladies rares / Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares

Kälin Irène · P-F · Conseil national · Argovie · Groupe des VERT-E-S

21.3978

Antrag der Kommission

Annahme der Motion

Proposition de la commission

Adopter la motion

22.3379

Antrag der Mehrheit

Annahme der Motion

Antrag der Minderheit

(Herzog Verena, Aeschi Thomas, de Courten, Fischer Benjamin, Glarner, Rösti, Schläpfer)

Ablehnung der Motion

Proposition de la majorité

Adopter la motion

Proposition de la minorité

(Herzog Verena, Aeschi Thomas, de Courten, Fischer Benjamin, Glarner, Rösti, Schläpfer)

Rejeter la motion

Feri Yvonne · Mit-F · Conseil national · Argovie · Groupe socialiste

Ihre SGK-N hat sich am 6. April 2022 mit den beiden Geschäften befasst.

Die erste Motion wurde in der SGK-S einstimmig angenommen, nachdem sich diese Kommission über den Bericht in Erfüllung des Postulates 18.3040, "Gesetzliche Grundlage für die Sicherstellung der Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten", hatte informieren lassen. Die Kommission hatte den Bericht bereits im März 2021 zur Kenntnis genommen. Der Ständerat hat dann die Motion am 6. Dezember 2021 ohne Gegenantrag angenommen. Der Bundesrat empfiehlt die Motion ebenfalls zur Annahme.

Im Bericht zur Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten hat der Bundesrat klar festgehalten, wo aus seiner Sicht die Schwerpunkte bei der Umsetzung liegen und wo die Lücken sind. Diese bestehen vor allem im Bereich der Referenznetzwerke, sprich betreffend die Koordination der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten, sowie bezogen auf die Informationstätigkeit und die Möglichkeit, auch tatsächlich informiert zu sein.

In der Motion wird festgehalten, wie man die Aktivitäten der Koordination und des Ausbaus von Angeboten für die seltenen Krankheiten - Anerkennung, Förderung, Dokumentation -, aber auch die Beratungs- und Informationstätigkeit finanziert. Das geht etwas weiter als der ursprüngliche Auftrag des Bundesrates. Aber auch der Bundesrat ist der Ansicht, dass in diesem Bereich tatsächlich Handlungsbedarf besteht, allerdings nicht nur beim Bund, sondern auch bei den Kantonen.

Die Diskussion in der SGK-N drehte sich insbesondere darum, wie die Lücke heute aussieht, sowie um die Strukturen. Die Notwendigkeit der Motion der SGK-S wurde nicht bezweifelt. Daher wurde diese ebenfalls von der SGK-N einstimmig unterstützt.

Die zweite Motion, welche explizit Patientenorganisationen mittels Leistungsvereinbarungen stärken möchte, wurde in Ihrer Kommission eher infrage gestellt. Hauptsächlich wurde die Frage der Doppelspurigkeit diskutiert. Die Motion deckt zwar einen Teil der ersten ab, jedoch geht sie weiter und tiefer, da sie auf die Stärkung der Patientenpartizipation fokussiert. Diese ist in der Umsetzungsplanung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten ausdrücklich vorgesehen. Bislang fehlen rechtliche Grundlagen, um diese Aufgabe mit einer Leistungsvereinbarung zu ermöglichen.

Die in der Begründung erwähnte Organisation Pro Raris als Dachorganisation aller Untergruppen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen, bündelt Wissen und bringt diese Expertise bei den Arbeiten am nationalen Konzept ein. Sie koordiniert zudem die Patientenpartizipation, organisiert den Internationalen Tag der seltenen Krankheiten, berät Patientinnen und Patienten - um nur einiges zu nennen. Bei Menschen mit seltenen Krankheiten oder bei ihrer Betreuung wird ein Fachwissen generiert, das weitergegeben und strukturiert werden muss. Es macht daher Sinn, dass mit Pro Raris als Patientenorganisation Leistungsaufträge abgeschlossen werden können und die Organisation dann in verschiedenen Bereichen die Patientenexpertise aktiv einbringen kann, etwa in der Ausbildung, bei der Unterstützung der betroffenen Menschen und deren Familienangehörigen, in Gremien und Projekten des Gesundheitswesens. Das alles geht nicht ohne personelle Ressourcen, und das kostet Geld. Es gibt keine Alternative zu dieser Organisation.

Diese Motion wurde mit 13 zu 7 Stimmen bei 4 Enthaltungen angenommen.

Ich bitte Sie, Ihrer SGK-N zu folgen und die beiden sich ergänzenden Motionen zu unterstützen.

Roduit Benjamin · Mit-M · Conseil national · Valais · Le Groupe du Centre. Le Centre. PEV.

Réunie en séance le 6 avril 2022, notre commission s'est penchée sur les deux objets mentionnés qui traitent des maladies rares. Il faut savoir qu'une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche au maximum cinq personnes sur 10 000. En Suisse, cela concerne au total plus de 500 000 personnes, soit 5 à 8 pour cent de la population, d'où la nécessité d'un concept national efficace, fondé sur des structures de prise en charge spécialisées et des réseaux d'information et d'aide à l'orientation pour les personnes concernées, les proches et les professionnels.

Parlons tout d'abord de la motion 21.3978, qui a été proposée et adoptée à l'unanimité au sein de la commission soeur, après avoir pris connaissance du rapport en réponse au postulat 18.3040, déposé par notre commission et intitulé "Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares". Le Conseil des Etats a ensuite adopté cette première motion le 6 décembre 2021 sans opposition. Le Conseil fédéral propose également de l'accepter.

Dans ce rapport, dont notre commission a également été informée le 25 mars 2021, le Conseil fédéral indique clairement où se situe selon lui les priorités de la mise en oeuvre du concept national maladies rares et où se situent les lacunes. Celles-ci concernent surtout les réseaux de référence, c'est-à-dire la coordination de la prise en charge des patients atteints de maladies rares ainsi que les activités d'information et les possibilités d'être effectivement informé.

La motion précise comment financer les activités de coordination et de développement des offres pour les maladies rares - reconnaissance, promotion, documentation - et aussi les activités de conseil et d'information. Cela va un peu plus loin que le mandat initial du Conseil fédéral, mais le Conseil fédéral est lui aussi d'avis qu'il est nécessaire d'agir dans ce domaine au niveau non seulement de la Confédération, mais aussi des cantons. Dans ce sens, il convient d'assurer par des bases légales la pérennité de ces offres.

Passons à la deuxième motion proposée, qui a été acceptée par 13 voix contre 7 et 4 abstentions lors de la séance du 6 avril dernier, en complément de la précédente. Celle-ci souhaite explicitement renforcer les organisations de patients par le biais d'une base légale. Elle est remise en question par une minorité qui craint un doublon. Les demandes de cette seconde motion recoupent certes en partie les demandes de la première, mais elle va plus loin puisqu'elle se concentre sur le renforcement de la participation des patients. Ceci est expressément prévu dans le plan de mise en oeuvre du concept national, mais jusqu'à présent il manque là aussi une base juridique pour permettre cette tâche.

L'organisation Pro Raris, mentionnée dans la motion en tant qu'organisation faîtière de tous les sous-groupes de maladies rares, rassemble les connaissances et apporte son expertise lors des travaux sur le concept national. Elle coordonne la participation des patients, organise la journée internationale des maladies rares, conseille les patients, pour ne citer que quelques exemples. Or, les personnes atteintes de maladies rares sont dispersées dans de nombreux groupes de 10, 20 ou 50 personnes. Donc, leur prise en charge nécessite de ce fait un savoir spécialisé qui doit être transmis de manière groupée et structurée. Il est donc logique que des contrats de prestations puissent être conclus avec Pro Raris en tant qu'organisation faîtière et qu'elle puisse intervenir dans différents types d'activité, on l'a dit, dans la formation, dans le soutien des personnes concernées de leur famille, dans les comités et les projets de système de santé. Tout cela ne peut pas se faire sans ressources humaines et cela coûte de l'argent.

Il faut pour les maladies rares un équivalent aux organisations traditionnelles telles que la Ligue pulmonaire, la Ligue contre le cancer ou encore l'Association suisse du diabète. Or, curieusement, dans son avis en réponse à la motion donné la semaine passée, le Conseil fédéral propose de la rejeter au motif que cela reviendrait à exclure d'emblée d'autres organisations de patients susceptibles d'assumer également de telles tâches. Mais il sait qu'il n'y a pas d'alternative à cette organisation faitière, puisqu'il indique ceci dans son avis: "En tant qu'association faîtière active dans le domaine des maladies rares, Pro Raris prendrait vraisemblablement en charge une grande partie des activités en la matière."

Pour toutes ces raisons, je vous invite à suivre la commission et à adopter ces deux motions qui sont vraiment complémentaires.

Herzog Verena · Mit-F · Conseil national · Thurgovie · Groupe de l'Union démocratique du Centre

Die SVP-Fraktion anerkennt die Notwendigkeit der gesetzlichen Grundlage zur Umsetzung der Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten. Rund 500 000 Menschen sind in unserem Land davon betroffen. Für die Patienten mit einer seltenen Krankheit sind die Erfassung der exakten Daten, deren Katalogisierung in einem abrufbaren Register und die Auffindbarkeit der Daten äusserst hilfreich. Das hilft, seltene Krankheiten möglichst effizient und schnell richtig zu diagnostizieren und zu behandeln. Es verkürzt den Leidensweg der Patienten, wenn die Ursachen von oft lebensbedrohlich schweren Beschwerden möglichst schnell gefunden werden, und es ist auch kostensenkend. Ein solches Register muss langfristig gesichert und die bestehenden Lücken müssen geschlossen werden, die verschiedenen Aktivitäten sollen koordiniert werden. Dass das nicht gratis ist, ist klar. Die Finanzierung erfordert eine rechtliche Grundlage, deren Notwendigkeit wir anerkennen. Deshalb unterstützen wir die Motion 21.3978.

Auch die Motion 22.3379 mag auf den ersten Blick überzeugen. Der Dachverband Pro Raris hat zweifellos wichtige Aufbauarbeit geleistet. Seine Arbeit wird auch weiterhin sehr wertvoll sein. Doch einerseits werden mit der Motion 21.3978 bereits die notwendigen Grundlagen für die weitere Finanzierung geschaffen. Auch nach Ansicht des Bundesrates ist die Motion 22.3379 deshalb schlicht unnötig. Andererseits würden mit der expliziten Erwähnung einer einzigen Patientenorganisation, wie dies diese Motion der SGK-N verlangt, andere Patientenorganisationen von vornherein ausgeschlossen, was nun wirklich kontraproduktiv wäre. Zudem bestünde wegen der zusätzlichen Motion die Gefahr von Doppelspurigkeiten.

Unsere Minderheit wird, gleich wie der Bundesrat, die Motion ablehnen. Vielen Dank, wenn Sie das Gleiche tun.

Berset Alain · VPBR-M · Conseil fédéral · Fribourg

Ce que l'on peut dire, c'est que dans le cadre de la mise en oeuvre du concept national maladies rares, depuis 2014, cela fait maintenant huit ans, des progrès remarquables ont déjà eu lieu dans le domaine de la prise en charge des maladies rares. Cela étant, nous comprenons bien les raisons qui sous-tendent aujourd'hui le dépôt des deux motions dont il est question.

Il est vrai que les maladies rares ne le sont que lorsqu'elles sont prises individuellement; si on considère les maladies rares en tant que groupe, ce sont des maladies fréquentes, plus même que des maladies comme le diabète. Ce décalage entre, d'une part, la rareté individuelle de ces maladies et, d'autre part, le très grand nombre de personnes touchées exige évidemment une très bonne coordination sur le plan national. Dans le cadre de la mise en oeuvre des mesures du concept maladies rares, les parties prenantes ont réalisé des progrès remarquables ces dernières années, par l'intermédiaire de leurs organisations, de leurs faîtières et des personnes concernées qui sont associées à pratiquement tous les projets. Il y a aujourd'hui neuf centres de diagnostic, il y a aujourd'hui dix centres de référence avec leurs réseaux pour deux groupes de maladies rares, il y a des lignes d'assistance téléphonique dans toutes les langues nationales, il existe un registre des maladies rares et il y a la plateforme Orphanet qui couvre la Suisse dans son ensemble pour fournir des informations utiles sur les offres spécialisées. Pour pouvoir réaliser ces progrès, chaque partie prenante a mis elle-même à disposition les ressources nécessaires aux activité de mise en oeuvre. Cette approche, il faut bien le voir, risque d'atteindre ses limites à moyen terme.

De manière à ce que les projets puissent continuer à être faits, il est nécessaire de créer une base légale pour permettre, d'une part, un financement durable pour la création et l'exploitation d'un organe chargé de désigner et de réévaluer périodiquement les structures de soins spécialisés et, d'autre part, le financement d'informations et d'aides à l'orientation pour les personnes concernées. Ce sont aussi, bien sûr, les intentions du Conseil fédéral.

Lors de l'adoption du rapport en réponse à un postulat, le Conseil fédéral a chargé le Département fédéral de l'intérieur d'examiner, jusqu'à la fin 2022 - c'est donc une question de mois, maintenant -, s'il convient de créer une base légale pour le financement subsidiaire des activités de conseil et d'information des organisations de patients et, le cas échéant, comment cette base doit être créée. C'est dans ce cadre que les deux motions dont il est question aujourd'hui ont été déposées.

Premièrement, il y a la motion 21.3978, "Financement durable de projets de santé publique du concept national maladies rares". Nous vous invitons à adopter cette motion, comme l'ont fait le Conseil des Etats et votre commission.

Deuxièmement, il y a la motion 22.3379, "Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares". A ce sujet, il nous paraît évidemment qu'il s'agit d'une très bonne chose que de renforcer les patients et les organisations de patients. Par contre, nous voyons le problème suivant: le texte déposé, qui a un caractère obligatoire pour le Conseil fédéral, fait mention d'une seule organisation, alors que l'on ne peut pas préjuger des développements qui pourraient exister dans ce domaine. Evidemment, aujourd'hui, il existe une organisation et elle fait un bon travail. Ce n'est pas du tout remis en question ici. Mais il nous semble peu judicieux de se limiter pour l'avenir, dans le texte d'une motion, à une seule organisation faîtière; il pourrait arriver que l'on doive ou qu'il soit intéressant de pouvoir soutenir aussi d'autres organisations, sans avoir cette limitation. C'est la raison pour laquelle j'aimerais vous inviter à rejeter la deuxième motion.

Kälin Irène · P-F · Conseil national · Argovie · Groupe des VERT-E-S

21.3978

Präsidentin (Kälin Irène, Präsidentin): Sie haben einen Bericht der Kommission erhalten. Die Kommission und der Bundesrat beantragen einstimmig, die Motion 21.3978 anzunehmen.

Angenommen - Adopté

22.3379

Präsidentin (Kälin Irène, Präsidentin): Die Mehrheit beantragt, die Motion anzunehmen. Eine Minderheit Herzog Verena und der Bundesrat beantragen, die Motion abzulehnen.

Vote

Abstimmung - Vote

Für Annahme der Motion ... 130 Stimmen

Dagegen ... 48 Stimmen

(4 Enthaltungen)