Difficultés à garantir les soins aux personnes qui ont besoin d'une surveillance constante?

Texte déposé

Je prie le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. De quelles possibilités dispose-t-on, outre les mesures médicales de l’assurance-invalidité, pour financer un besoin de surveillance médicale constante ?

2. Y a-t-il une lacune à combler pour garantir la couverture de ces besoins, dans l’absolu ou sur le plan financier ?

3. Est-il encore plus nécessaire d’agir depuis l’arrêt 9C_169/2023 rendu par le Tribunal fédéral ?

Développement

L’assurance-invalidité (AI) finance une surveillance de longue durée des enfants atteints d’une infirmité congénitale s’ils risquent à tout moment de souffrir d’une urgence médicale (par ex. lorsqu’ils ont de graves problèmes de respiration ; cf. question no 18.5373 et art. 3^quinquies RAI). Dans certains cas, cependant, ce financement n’est pas possible :

1. lorsque le problème de fond ne découle pas d’une infirmité congénitale reconnue par l’AI (par ex. une canule trachéenne après avoir avalé une pile) ;

2. lorsque les conditions pour bénéficier des prestations de l’AI en cas d’infirmité congénitale ne sont pas remplies (par ex. enfant étranger né à l’étranger et absence de convention de sécurité sociale avec la Suisse) ;

3. lorsqu’un enfant atteint d’une infirmité congénitale reconnue par l’AI a plus de 20 ans, ce qui implique la fin du financement par cette assurance alors que la surveillance médicale est toujours nécessaire.

D’autres solutions envisageables ne sont pas satisfaisantes :

• le budget d’assistance de l’AI (22 h par jour au maximum, dont 4 de surveillance) ne sera probablement pas suffisant en pratique pour cette tâche médicale délicate, d’autant que le salaire qui peut être financé par la contribution d’assistance de l’AI pour les soins de jour n’est déjà pas assez élevé par rapport aux qualifications requises ; les problèmes médicaux sont généralement plus importants la nuit, mais le remboursement forfaitaire de 164,35 francs au maximum par nuit est très inférieur à celui accordé pour les soins pédiatriques à domicile (l’AI paie 114,95 francs par heure et le canton couvre une grande partie du solde).

• la LAMal ne prévoit aucune position tarifaire pour la surveillance constante des personnes et il n’est pas sûr que l’art. 7, al. 2, let. b, ch. 9, OPAS (surveillance d’appareils tels que le Pulsoxy qui servent au contrôle et au maintien des fonctions vitales) couvre la surveillance constante ;

• compter exclusivement sur une solution en institution va à l’encontre de la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées et de la volonté du Parlement (cf. motion no 24.3003), sans compter que le principe de subsidiarité dans le financement des institutions par les cantons par rapport aux prestations des assurances sociales, confirmé dans l’arrêt 9C_169/2023 rendu par le Tribunal fédéral, va probablement avoir pour conséquence que les institutions devront de plus en plus externaliser à des organisations d’aide et de soins à domicile les soins qu’elles prodiguent : la clarification des possibilités de financement des soins ambulatoires n’en est que plus urgente.

Avis du Conseil fédéral

1. Une surveillance médicale de longue durée est nécessaire pour les personnes qui peuvent se retrouver à tout moment dans une situation mettant en danger leur vie ou leur santé et qui nécessite l’intervention de personnel soignant. Il s’agit généralement de personnes atteintes d’une des infirmités congénitales reconnues par l’assurance-invalidité (AI). Les coûts de cette mesure médicale sont donc en principe remboursés par l’AI. Si les conditions requises à cet effet ne sont pas ou plus remplies, il existe différentes possibilités de prise en charge par d’autres agents payeurs. Ainsi, l’art. 27 de la loi fédérale sur l’assurance-maladie (LAMal ; RS 832.10) prévoit qu’en cas d’infirmité congénitale non couverte par l’AI, l’assurance obligatoire des soins (AOS) prend en charge les coûts des mêmes prestations qu’en cas de maladie. Par conséquent, l’AOS prend en charge les traitements médicaux pour toutes les infirmités congénitales non reconnues par l’AI, pour autant qu’ils répondent aux critères d’efficacité, d’adéquation et d’économicité prévus par la LAMal. Dans le cadre de l’AOS, les mesures de surveillance médicale sont en principe remboursées pour autant qu’elles correspondent aux prestations définies à l’art. 7 de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS ; RS 832.112.31). Si le dommage corporel, mental ou psychique est en outre lié à un accident (comme dans l’exemple mentionné de la canule trachéale suite à l’ingestion d’une pile), l’assurance-accidents peut aussi prendre en charge des prestations. Les assurances privées peuvent, quant à elles, rembourser les prestations non couvertes par les assurances légales Dans certains cas, l’aide sociale et des fondations, respectivement des organisations d’utilité publique, sont également susceptibles d’apporter un soutien supplémentaire. 2. La Confédération reconnaît les difficultés que pose la surveillance médicale de longue durée lorsqu’elle n’entre pas dans le cadre de l’AI. Afin d’identifier les lacunes potentielles dans la fourniture des prestations, la Confédération est prête à aborder cette question avec les milieux spécialisés concernés et à proposer des mesures. 3. L’arrêt 9C_169/2023 du Tribunal fédéral porte sur la question de savoir quel type de contribution doit être versée, dans le cas d’espèce, pour indemniser une organisation d’aide et de soins à domicile, et si cette contribution peut être réduite dans la mesure où l’organisation reçoit également des contributions cantonales pour la fourniture des prestations. Cet arrêt n’a aucune influence directe sur la question soulevée ici.