Maladie de Lyme chronique. Un enjeu de santé publique sous-estimé

Texte déposé

La maladie de Lyme, transmise par les tiques, est bien connue. Mais ce qu’on ignore souvent, c’est qu’elle peut devenir chronique et lourdement handicapante. C’est un enjeu de santé public important sachant que des études récentes estiment que jusqu’à 14% de la population pourrait avoir été infectée par la bactérie Borrelia.

Or, même après un traitement antibiotique classique, jusqu’à 35% des patients continuent de souffrir de symptômes graves et persistants : fatigue extrême, douleurs diffuses, troubles cognitifs. Ce syndrome, appelé PTLDS (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome), peut entraîner une perte de qualité de vie supérieure à celle de nombreux cancers. Une réalité méconnue qui pousse certains malades à l’isolement et à la précarité. On estime que 10% d’entre eux finissent par baisser les bras, sans soutien ni solution médicale.

La recherche a montré que d'autres infections transmises par les tiques comme Babesia et Bartonella, sont souvent associées à ces formes de Lyme chroniques – on parle des « 3B ». Malheureusement, le diagnostic reste difficile, car les tests disponibles en Suisse sont souvent peu fiables, avec une sensibilité parfois inférieure à 30%.

Face à cette situation, il est temps d’agir.

Le CF est prié de répondre aux questions suivantes:

1. Quelle place occupent aujourd’hui les infections chroniques à Borrelia, Babesia et Bartonella dans la formation continue des médecins en Suisse ?

2. Pourquoi des tests de diagnostic plus sensibles, comme les tests FISH pour Babesia et Bartonella (reconnus par le College of American Pathologists), ne sont-ils ni proposés, ni autorisés par Swissmedic, ni remboursés par l’assurance de base (LAMal) ?

3. Pourquoi les tests les plus performants pour Borrelia, comme les Line Immunoblots du laboratoire IgeneX (sensibilité de 93%, approuvés par la FDA en 2025), ne sont-ils pas disponibles en suisse ?

4. La Confédération pourrait-elle envisager de mandater l’OFSP, la Société Suisse d’Infectiologie et le Centre national de référence pour les maladies transmises par les tiques afin d’étudier les publications scientifiques récentes et de lancer un essai clinique sur les traitements prolongés contre les 3B (notamment avec Dapsone, Macrolides, Rifamycines, Primaquine, Tafenoquine ou Atovaquone) ?

5. Est-elle prête à reconnaître les formes chroniques des 3B comme des maladies invalidantes ouvrant le droit à des prestations AI?

Avis du Conseil fédéral

Le Conseil fédéral a conscience que la borréliose de Lyme et ses formes chroniques peuvent générer des problèmes de santé éprouvants. Il reconnaît les préoccupations des patients qui souffrent de ces symptômes persistants.

1. Concernant la formation postgrade des médecins, la loi sur les professions médicales (LPMéd ; RS 811.11811.11) dispose uniquement que les personnes exerçant une profession médicale universitaire sous leur propre responsabilité professionnelle doivent avoir suivi une formation postgrade. Le contenu de ces formations relève de la compétence des sociétés de discipline médicale. Le Département fédéral de l’intérieur accrédite les filières menant à un titre postgrade fédéral au sens de la LPMéd. En tant qu’organisme responsable pour la médecine humaine, l’Institut suisse pour la formation médicale postgraduée et continue garantit que les filières remplissent les exigences. Les sociétés de discipline médicale fixent la structure concrète des cursus et veillent à ce que leurs offres de formation permettent aux spécialistes d’acquérir les compétences nécessaires, par exemple concernant les maladies mentionnées.

2. et 3. La commercialisation de diagnostics in vitro en Suisse ne nécessite pas d’autorisation des autorités. Le droit suisse des produits thérapeutiques est, dans ce domaine, équivalent au système d’évaluation de la conformité de l’Union européenne (UE). En apposant le marquage CE sur un dispositif médical ou un diagnostic in vitro visant à détecter une maladie infectieuse, un fabricant confirme que son produit satisfait aux exigences essentielles en matière de sécurité et de performances et a passé avec succès la procédure d’évaluation de la conformité d’un organisme désigné par les autorités. Le marquage CE permet de mettre sur le marché des dispositifs médicaux dans l’UE et en Suisse. La prise en charge des analyses de laboratoire par l’assurance obligatoire des soins est réglée dans la liste des analyses, qui constitue l’annexe 3 de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS ; RS 832.112.31832.112.31). Les nouvelles admissions, les modifications ou les suppressions concernant la prise en charge des prestations suivent le principe de la demande. Les demandes doivent attester que la nouvelle prestation est efficace, adéquate et économique, l’efficacité étant à démontrer selon des méthodes scientifiques. Il revient à chaque fabricant de décider, selon ses réflexions économiques, s’il souhaite commercialiser un diagnostic in vitro dans l’UE et en Suisse.

4. En Suisse, les recommandations pour le diagnostic et le traitement relèvent des sociétés médicales spécialisées, notamment la Société suisse d’infectiologie, qui s’appuie sur les directives européennes de l’ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a, depuis plus de dix ans, réuni un groupe d’experts issus de divers domaines (infectiologie, immunologie, santé publique, entomologie, etc.) et de la société civile (Ligue suisse des personnes atteintes de maladies à tiques). Ce groupe se réunit deux fois par an pour échanger sur les tiques et les maladies qu’elles transmettent. L’OFSP soutient également des recherches interdisciplinaires sur les interactions entre l’humain, l’animal et l’environnement et les co-infections et complications liées aux traitements. Le Centre national de référence pour les maladies transmises par les tiques garantit en outre l’expertise diagnostique. Ces efforts assurent déjà un haut niveau de compétence chez les médecins et pharmaciens en matière de prévention et de prise en charge.

5. L’obligation de prise en charge par l’assurance-invalidité (AI) ne dépend pas de la maladie en soi mais de ses impacts sur l’activité lucrative ou les travaux habituels de la personne assurée. Il en va de même pour les maladies en question. Si l’incapacité de gain semble persistante ou longue, l’AI examine au cas par cas les prestations envisageables. Conformément au principe « La réadaptation prime la rente », l’AI s’efforce, autant que possible et au moyen de mesures de réadaptation, de maintenir les personnes assurées sur le marché du travail ou de les y réinsérer. Ce n’est qu’après avoir épuisé toutes les possibilités que l’on procède à l’examen du droit à une rente.